viernes, 20 de diciembre de 2013

FELIZ NAVIDAD

Queridos Papá Noel y Reyes Magos

La carta es para los 4, porque así podemos hacer más fuerza, ya que queremos empezar con muchas ganas el 2014.

No os pediremos cosas materiales, pero si algo... bueno que queremos...

- Ilusión para afrontar este nuevo año.
- Ganas de trabajar por y para nuestra asociación.
- Fuerza e ideas para festejar nuestro 50 aniversario como Asociación.
- Deseo de todos los hermanos por participar en el Programa de Hermanos.
- Salud, dinero y amor

... ¡uy! Dinero no, que es algo material... y os dijimos que cosas materiales no; bueno el dinero como vosotros valoréis, que si viene bien recibido será.

Un saludo, y os esperamos con muchísima ilusión los días 25 de diciembre y 6 de enero.
Cañas Navideñas 2013



miércoles, 18 de diciembre de 2013

Niegan la nacionalidad española por no saber quién es Mariano Rajoy

Y no, no es una noticia de El Jueves o la revista Mongolia

La Audiencia Nacional ha rechazado conceder la nacionalidad española a un ciudadano ecuatoriano residente en Almería que sufre un 67% de discapacidad intelectual al estimar que el no poder comunicarse por medios escritos en español y el "desconocimiento" de cuestiones tales como quién es Mariano Rajoy o las comunidades autónomas ponen de manifiesto "un insuficiente grado de integración y escasos vínculos" con España.

El tribunal confirma así la resolución negativa previa del Ministerio de Justicia y desestima el recurso del demandante, quien reside legalmente en España junto a su madre, su abuela y su tía desde el mes de enero de 2006, por entender que exigir proporcionalmente "menores requisitos de integración cuanto mayor sea la minusvalía psíquica supondría una forma de discriminación positiva no prevista en el ordenamiento jurídico".

"La integración social en España no sólo depende del conocimiento del idioma a nivel de expresión oral o del alta o asistencia a un taller ocupacional de manualidades", subraya la sentencia, en alusión a que el demandante, que tiene reconocida sus discapacidad por la Consejería para la Igualdad y el Bienestar Social de la Junta de Andalucía, participa en uno de estos talleres que impulsa la Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental.

Según recoge el fallo, al que ha tenido acceso Europa Press, fue la madre del demandante, con la que comparte una vivienda cedida, quien solicitó la nacionalidad española para él y obtuvo dos primeros informes favorables durante el trámite.

Sin embargo, en el transcurso de la audiencia con el juez encargado del registro civil, el demandante "no entendió" preguntas como si "tenía amigos españoles o de otros países o quién es Mariano Rajoy" y respondió con "una mueca tras extrañarse" a otras cuestiones como "cuál es la capital de Andalucía, dónde están La Giralda, la Alhambra o el Museo del Prado, o si sabe qué es la mayoría de edad", conforme dice la sentencia.

Asimismo, indica que contestó "no sabe" a interpelaciones que le instaban a "nombrar tres comunidades autónomas", a enumerar "cuántas provincias tiene Andalucía o si se encuentra dentro de alguna asociación".

Sí dio respuesta correcta a las preguntas sobre los colores de la bandera española y andaluza y, en el plano más personal, también supo decir que vive "legalmente en España, que va a un taller porque cree que está estudiando, que recibe una paga, que nunca ha cometido delito y que vive con su madre, su abuela y su tía".

La resolución por la que se le negó la nacionalidad y cuyo veredicto hace suyo la Audiencia Nacional argumenta también que se le pidió que escribiera un texto a lo que él contestó "que le costaba tomar dictados" y que, seguidamente, se le pidió que leyera el artículo 1 del Código Civil en concreto, "cuya línea de lectura siguió con la dificultad de su discapacidad".

El abogado del demandante argumentó en su recurso, que ahora puede elevar ante el Tribunal Supremo (TS), vulneración de derechos fundamentales ya que "la minusvalía psíquica no puede ser tenida en cuenta para discriminar sino que, al contrario, debe tenerse en cuenta para ponderar el grado de integración ya que cumple con los requisitos establecidos en el Código Civil para recibir la nacionalidad española".

La noticia la he fusilado de el diario digital infolibre

"No entiendo por qué la ley nos trata como a niños"

Pablo Echenique-Robba entrevista a una persona con "discapacidad intelectual"

Estas son las preguntas: 
  • Entiendo que se considera oficialmente que presentas una discapacidad intelectual. ¿Es correcto?
  • Yo tengo una tarjeta de minusvalía que me ha expedido la administración después de hacerme un test en el que me preguntaron una serie de cosas. ¿En tu caso fue parecido?
  • Si no te importa decírmelo, ¿qué tipo de discapacidad intelectual presentas? 
  • ¿Tienes algún problema físico asociado con tu problema? 
  • Veo que hablas perfectamente y que tus habilidades sociales son incluso superiores a la media, así que dime, ¿en qué labores intelectuales notas concretamente tu discapacidad?
  • Como todos, eso le pasa a gente que supuestamente no tiene ninguna discapacidad. ¿Estudiaste en un colegio normal o en uno "especial"?
  • Según tu experiencia, ¿hay mucha diferencia entre unas discapacidad intelectuales y otras? ¿Crees que es lógico meterlas a todas en el mismo saco?
  • Aparte de este caso, ¿te has sentido discriminado en más ocasiones?
  • ¿Trabajas?
  • En tu opinión, ¿los trabajadores con discapacidad intelectual son igual de eficientes que los que no tienen ninguna discapacidad?
  • ¿Vives solo?
  • ¿Y crees que tendrías problemas para vivir solo? ¿Necesitas ayuda para las tareas de la vida cotidiana?
  • Entonces, ¿por qué no te vas a vivir solo?
  • Pero el dinero de tu nómina te lo pagan a ti, ¿correcto?
  • ¿Y te dejan votar?
  • Bueno y, fuera del trabajo, ¿qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
  • Desde luego, no parece a simple vista que tengas un problema. ¿Te ha pasado más veces que la gente no se dé cuenta de que tienes una discapacidad intelectual?
  • Y las chicas, ¿qué?
  • Por último y ya para cerrar, ¿qué crees que se podría mejorar a nivel de la administración o de la sociedad para hacerle la vida más sencilla a la gente con discapacidad intelectual?                 
Si te interesan las respuestas pásate por del blog "De retrones y hombres" en  eldiario.es pinchando aquí
 

viernes, 15 de noviembre de 2013

Charla: "PARTICIPACIÓN COMUNITARIA"

Este sábado nos reunimos para tener la charla de este trimestre. ¿Te animas??
El tema de la charla es la Participación en la comunidad, para mostrarnos la importancia de ser visibles, de participar en la comunidad, de estar presentes, de qué apoyos se pueden necesitar... 

PARTICIPACIÓN COMUNITARIA
Día: Sábado, 16 de noviembre de 2013.
Hora: 17.30h- 19.00h (con merienda).
Ponente: Equipo de Vida Independiente y Participación Comunitaria. Lugar: Centro Madrigal (C/Lugo, 29).


Esperamos contar con vosotros, y pasar una tarde divertida, en la que además podamos informarnos de temas importantes para la asociación, para nuestros hermanos y para nosotros mismos.

¡Nos vemos!

viernes, 25 de octubre de 2013

"La LOMCE excluye del sistema educativo a las personas con discapacidad intelectual"

La Federación Down Galicia trabaja desde hace case veinte años para "canalizar las demandas del colectivo de personas con síndrome de Down ante la Administración y aportar soluciones para contribuir a normalizar su situación en nuestra sociedad", partiendo de la base de que "lo normal es ser diferentes". Más acostumbrados al trabajo callado que a los pronunciamientos públicos, los responsables del colectivo se han sentido en el deber de dar un paso adelante para rechazar la LOMCE, que "vulnera la calidad de la enseñanza" y "discrimina" a las personas con discapacidad intelectual, argumentan. Su presidente, Delmiro Prieto, muestra su apoyo a la huelga de la comunidad educativa y sostiene que el plan del ministro Wert es que las personas con síndrome de Down regresen "a tiempos que teníamos ya olvidados".

No es habitual que una organización como Down se pronuncie abiertamente a favor de una huelga... ¿Por qué esta ley merece una movilización de este tipo?

Motivos sobran, porque hacia donde vemos que conduce la aplicación de esta normativa es a echar por tierra todo lo que se ha venido consiguiendo hasta la fecha con mucho sacrificio. Esto conduce a todo lo contrario a lo que llevamos hecho, porque la aplicación de la ley, entre reválidas, pruebas en cada ciclo, aumentos de ratios de alumnado por aula, pérdida de profesorado de educación de apoyo... Todo conduce a que, aunque se permita el acceso a personas con síndrome de Down o con otras necesidades educativas específicas, poco a poco van a ir quedando marginadas. No van a poder formar parte del colectivo educativo y volverán a tiempos que ya creíamos olvidados.

¿Hasta qué punto serán un obstáculo esas reválidas para las personas con discapacidad intelectual?

Son una barrera infranqueable. Cuando hablamos del sistema educativo, este no es solo importante para el alumnado con dificultades, también lo es para el resto del alumnado. En la medida en que todo el alumnado con alguna dificultad física, psíquica o de otro tipo esté excluido del sistema, formaremos en la sociedad el desconocimiento de una parte de sí misma. La integración no beneficia solo a un determinado colectivo, y la experiencia que tenemos a día de hoy lo avala y lo demuestra.

¿Es posible garantizar la no exclusión que proclama el texto de la propia ley o, por la vía de los hechos, va en sentido contrario?

Totalmente. Yo garantizo que esto no tendrá lugar. De lo que hablaremos es de educación especial, de guetos, de segregar.

Desde Down Galicia señalan que un alumno o alumna puede ser declarado “inservible” con solo 12 años... ¿Por qué?

El sistema actual permite ir compatibilizando durante una serie de años las adaptaciones y las pruebas a la medida del alumno, para que pueda ir evolucionando. No solo se contempla el aprendizaje o los conocimientos académicos, también se tiene en cuenta la socialización, la integración, el conocimiento mutuo, la convivencia por parte de todo el mundo en lo que es común a todos. Todos formamos parte de la misma sociedad pero, en la medida en que no la conocemos, tenderemos a ser segregadores y marginadores del diferente.

¿Hasta ahora, las personas con síndrome de Down eran bien acogidas en los sistema educativo público?

Sí, son muchos. Desde Down Galicia siempre hemos apostado por la participación y la igualdad en los servicios comunes. Es lo que llevamos practicando durante muchos años. En la población con síndrome de Down, hemos pasado de un analfabetismo del 80% a que en estos momentos prácticamente no exista. Sobre todo, en la población que recurre al sistema educativo ordinario. Eso es lo que se ha conseguido hasta el momento y esta ley lo va a hacer desaparecer, a no ser que sea derogada antes de que cause más daño.

¿El Estado le traslada la responsabilidad de la formación de las personas con síndrome de Down a las familias o a las organizaciones sociales?

Este es un camino y el otro es el de la educación especial, el de la segregación.

A lo mejor, la "competitividad" por la que apuesta el Ministerio no es compatible con la integración...

De vez en cuando se ponen de moda muchos términos. Yo le preguntaría al ministro qué es la competitividad para él, si es competitividad, competencia o de qué se trata. Porque si se trata de competencia, a él le daremos un suspenso .

El ministro insiste en que lo que traerá consigo esta ley es "calidad" para la enseñanza...

Ese es el argumentario común de cualquier político, hay que interpretarlo en ese ámbito. "Algo que hago yo siempre está bien y si lo hace el contrario, siempre está mal". A mí no me preocupan esas guerras, pero analizando las cosas en un contexto realista, que se dejen de historias y llamen a las cosas por su nombre. Y el nombre de esta ley es la vuelta de tuerca y el retorno la unos años que forman parte de la historia

fuente: eldiario.es

jueves, 24 de octubre de 2013

Feaps denuncia que la Lomce discrimina a los alumnos con discapacidad intelectual

La Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps) denuncia que la LOMCE no garantiza una educación inclusiva de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
Por ello, pidió introducir mejoras en su redacción final, tales como asegurar que nadie será escolarizado en centros especiales contra su voluntad o la de su familia, impedir criterios discriminatorios por parte de los centros como la primacía del rendimiento académico e incluir referencias a la formación de los profesores sobre discapacidad y atención a la diversidad.
Según Feaps, el proyecto de Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (Lomce) incumple la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que obliga a los países a adaptar su legislación para tener en cuenta las recomendaciones propuestas en dicho texto.
En cambio, la Lomce no contempla en ningún momento la adaptación del currículum "a las necesidades individuales" de cada alumno ni menciona la puesta en marcha de apoyos educativos y sociales a fin de garantizar la inclusión.
Esta legislación sigue, en general, los principios de la norma anterior, que deja en manos de los centros la capacidad de decidir si admite a un alumno con discapacidad. No puede existir una filosofía distinta a la hora de dar respuesta a los estudiantes con discapacidad intelectual, porque "estas personas tienen derecho a ser educadas en igualdad de oportunidades".

miércoles, 23 de octubre de 2013

Los peces no se mojan

“Los peces no se mojan” es un proyecto de integración para ayudar a los niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida igual que el resto de personas


La Ley Orgánica 2/2206, de 3 de mayo, de Educación, en su Título Preliminar, establece la equidad como uno de los principios en los que se inspira el sistema educativo español para garantizar la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación.
Además, como establece “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” (Naciones Unidas, 2006), en su artículo 8: Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:
  1. Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de las personas
  2. Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida.
  3. Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad

Información completa en : LosPecesNoSeMojan

martes, 22 de octubre de 2013

¿Avanzando en la inclusión educativa?

Comparto con vosotros un texto de Javier Tamarit (responsable de Calidad de FEAPS)

L.O.M.C.E., ¿L.ey O.rgánica M.ás C.ontestada de E.spaña?


Un amigo me contaba el otro día, indignado, que una mujer mayor se había suicidado en Madrid. Se enfrentaba a una orden de desahucio y tenía a su cargo hijos y nietos. La noticia, según la dieron los medios era esta: “Una mujer de 45 años se ha suicidado en el barrio madrileño de Carabanchel tras recibir una orden de desahucio por parte de la empresa pública que gestionaba su alquiler social, la Empresa Municipal de Vivienda y Suelo de Madrid (EMVS), según ha explicado la familia en el tanatorio. Amparo vivía junto su marido, con el que tenía seis hijos, tres de los cuales vivían con ellos y dos nietos que estaban a su cargo. La familia ha explicado que la deuda que tenía con la EMVS era de 900 euros, aunque el Ayuntamiento de Madrid no ha confirmado nada al respecto, y que Amparo recibió en su domicilio la carta de desahucio el lunes 16 de septiembre. También según su familia, ya estaban en condiciones de pagar para evitar el desahucio, pero en la EMVS le comunicaron que era demasiado tarde.”
Mi amigo se encendía mientras comentábamos otra noticia: “El Banco Santander vuelve a fichar al expresidente de Bankia para formar parte de su consejo asesor internacional, un  órgano que sirve para aportar ideas al consejo de administración de la entidad y sugerir oportunidades de negocio.”
¿La educación que se ofrece en una sociedad tiene algo que ver con estas noticias? ¿No debería tener impacto en nuestra sociedad como para que un resultado de una buena educación impidiera estos despropósitos humanos? ¿Qué educación cívica, moral, humana se está dando que no nutre la vergüenza moral de nuestra sociedad y de cada uno de nosotros, de modo que frene de cuajo este desahucio? ¿Qué educación tenemos que no nos hace capaces de invocar el grito social colectivo cuando otros juegan a la oca de la explotación financiera sin vergüenza? ¿Dónde buscar la excelencia educativa sino en resultados de humanidad y excelencia ética, y no meramente en resultados académicos individuales?
La actual propuesta de calidad en la educación expresa, literalmente, los siguientes objetivos:
  1. Disminuir las tasas de abandono educativo temprano y fracaso escolar.
  2. Mejorar las condiciones para que los jóvenes tengan mejor y más adecuada formación que les permita acceder a un empleo al término de sus estudios.
  3. Disminuir el número de alumnos que repiten curso.
  4. Contribuir a que no haya diferencias entre Comunidades Autónomas.
  5. Mejorar el nivel de conocimientos en áreas prioritarias y señalizar claramente los objetivos de cada etapa.
  6. Modernizar la Formación Profesional.
  7. Incorporar y potenciar las Tecnologías de la Información y la Comunicación.
Empleo, rendimiento académico, fracaso… Me gustaría encontrar algún objetivo relacionado, no sé, por ejemplo, con contribuir al desarrollo personal y colectivo de la ética  (no existe esta palabra en todo el proyecto de ley, lo más aproximado es cuando se refiere a los Valores Éticos, como algo que queda a elección frente a Religión), nutrir activamente la inclusión (esta palabra sale una vez, frente a más de veinte veces que sale la economía), promoción activa de la justicia, la solidaridad, asegurar la comprensión de lo humano, tanto en lo individual como en lo colectivo, o, como dice Edgard Morin “enseñar la comprensión entre las personas como condición y garantía de la solidaridad intelectual y moral de la humanidad”…
¿Cuál es entonces la calidad pregonada? Veamos algunos extractos del nuevo artículo propuesto en la LOMCE que menciona este tema: “Artículo 122.bis. Acciones destinadas a fomentar la calidad de los centros docentes. 1. Se promoverán las acciones destinadas a fomentar la calidad de los centros docentes…. 2. Las acciones de calidad educativa partirán de una consideración integral del centro, que podrá tomar como referencia modelos de gestión reconocidos en el ámbito europeo… 3. El proyecto educativo de calidad supondrá la especialización de los centros docentes, que podrá comprender, entre otras, actuaciones tendentes a la especialización curricular, a la excelencia, a la formación docente, a la mejora del rendimiento escolar, a la atención del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo, o a la aportación de recursos didácticos a plataformas digitales compartidas…”
¿Creo entender según esto que la atención del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo es una opción graciable del proyecto educativo de calidad en un centro? ¿Quiere decirse que si no se elige esta “especialización” en el proyecto educativo de calidad, la atención a este alumnado no tiene exigencias de calidad? ¿Me he perdido algo o creía haber entendido, desde nuestra propia constitución y desde los derechos de las personas con discapacidad expresados en la Convención de la ONU, que la educación inclusiva, la buena educación y de calidad, era uno de estos derechos y no algo graciable? 
Más allá de esta propuesta tan centrada en la economía y la producción, debemos además preguntarnos sobre nuestra responsabilidad para construir una esperanza necesaria. Se dice que para enseñar a un niño hace falta toda la tribu. Yo diría, parafraseando este dicho, que para la buena educación, la educación excelente de una sociedad, todos tenemos que reflexionar y actuar en coherencia.

lunes, 21 de octubre de 2013

¿Y ahora QUÉ?

Este sábado, hermanos de personas con discapacidad intelectual de Salamanca, nos hemos reunido para comentar la experiencia que tuvieron las personas que fueron desde nuestra provincia al II Encuentro Estatal de Hermanos de FEAPS.
Se valoró de una forma muy positiva que gracias a estos encuentros se puedan crear intercambios de experiencias entre hermanos de diferentes entidades estatales, aunque los asistentes expusieron que en este aspecto hay que mejorar  puesto que apenas hubo espacios para entablar estas relaciones.
En Salamanca, hermanos de Aspar, Insolamis y Asprodes, tuvimos una reunión previa al Encuentro en la que unificamos una serie de conclusiones (las puedes leer aquí) para compartirlas con el resto de entidades FEAPS, desafortunadamente no hubo un espacio explícito para que nuestros representantes lo hicieran. A pesar de todo, uno de ellos pudo compartirlas con algunos hermanos de otras asociaciones.
Finalmente nos expusieron las conclusiones del Encuentro de Segovia que FEAPS ha difundido (las puedes leer aquí).
Ahora la pregunta es: ¿Y ahora QUÉ?


Según la OMS, el plomo causa discapacidad intelectual en unos 600.000 niños cada año

La exposición al plomo contribuye a unos 600.000 nuevos casos anuales de discapacidad intelectual en niños y mata cada año a unas 143.000 personas, según aseguró este viernes la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo de la Semana internacional de prevención de la intoxicación por plomo, que se celebrará del 20 al 26 de octubre.


Esta agencia de la ONU explicó que el plomo es un metal tóxico presente de forma natural en la corteza terrestre y cuyo uso generalizado causa una importante contaminación del medio ambiente, un nivel considerable de exposición humana y graves problemas de salud pública.
Añadió que esta sustancia se distribuye por el organismo humano hasta alcanzar el cerebro, el hígado, los riñones y los huesos y se deposita en dientes y huesos, donde se va acumulando con el paso del tiempo y provoca efectos especialmente dañinos en los niños de corta edad.
La OMS indicó que no existe un nivel de exposición al plomo que pueda considerarse seguro, que la intoxicación por este elemento químico es totalmente prevenible y que cerca de la mitad de la tasa de morbilidad asociada a la intoxicación por plomo se concentra en el sureste de Asia.
NO A LAS PINTURAS CON PLOMO
Por todo ello, la OMS, que señaló que el 99% de los niños afectados por la alta exposición al plomo viven en países de renta media y baja, instó a todos los países a cesar la producción y utilización de pinturas con plomo (algo prohibido actualmente en 30 países), dados los daños irreversibles que éstas pueden causar en las personas.
La directora de Saluda Pública y Medio Ambiente de la OMS, Maria Neira, afirmó que la pintura con plomo es la mayor fuente potencial de envenenamiento infantil, puesto que se encuentra en los hogares, juguetes, muebles y otros objetos.
“El plomo tiene un impacto terrible en el cerebro y el sistema nervioso central, y puede causar coma, convulsiones e, incluso, la muerte. Lo horrible es que los niños que sobreviven esta exposición al plomo tendrán discapacidades intelectuales y de comportamiento para siempre. Es irreversible”, apostilló.
Neira aseguró que una reducida exposición al plomo no causa síntomas obvios, pero sí una serie de daños en varios sistemas del cuerpo que afectan al desarrollo de los niños, lo que reduce su capacidad de aprendizaje y provoca cambios de comportamiento que pueden llevar a la violencia y a actitudes antisociales.
La OMS ha incluido el plomo en una lista de 10 productos químicos causantes de graves problemas de salud pública que exigen la intervención de los países para proteger la salud de los trabajadores, los niños y las mujeres en edad fecunda.
En vista de que la pintura con plomo constituye una importante fuente de exposición en numerosos países, la OMS ha unido fuerzas con el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (Pnuma) con el fin de crear la Alianza Mundial para Eliminar el Uso del Plomo en la Pintura. 

visto en diario lainformación

martes, 15 de octubre de 2013

Ahora es nuestro turno

Hola a todos

Los hermanos que fueron al II Encuentro Estatal, vienen con muchas ganas de contarnos y trasladarnos las conclusiones que allí salieron. 
Para ello se les a ocurrido, juntarnos de nuevo, en esta ocasión lo haremos en Madrigal, que es uno de los Centros de ASPRODES

Las conclusiones del encuentro Nacional
Lugar: Centro Madrigal. (C/ Lugo, 29-37)
Día: Sábado 19 Octubre
Horario: 18.00-20.00

Ahora es nuestro turno, ellos fueronhablaron escucharon, en esta reunión nos contarán todo lo que allí ocurrió, y entre todos decidiremos cómo ponernos en marcha con los compromisos que hayan adquirido.

Te vienes al cine?

Los hermanos nos vamos al cine
Día: Domingo, 20 de octubre de 2013
Película: Las brujas de Zugarramurdi.
Sesión: 18.30h (quedamos a las 18.00 en la puerta principal)
Lugar: Cines Vialia (Estación de Tren)

domingo, 13 de octubre de 2013

viernes, 4 de octubre de 2013

Reunión de hermanos de personas con discapacidad intelectual de Salamanca

Os dejo las notas que tomamos durante este primer encuentro de hermanos de Salamanca.

Quizás fuera un poco caótica esta primera reunión, pero fue un gran primer paso para unir esfuerzos en defensa de los derechos e intereses de nuestros familiares con discapacidad.
Antes de dejaros las notas, hay que agradecer a Insolamis por cedernos el espacio, a los que dedicasteis la tarde del sábado por hacer más fácil este acercamiento entre hermanos de las asociaciones de Salamanca, (si algún familiar de Aspace lee esto, estáis invitadísimos a participar de nuestras próximas reuniones), y por supuesto a los trabajadores que allí estuvieron (Emilio, MªJosé y Raquel), gracias por estar con nosotros.

Esto sólo ha sido un primer paso.



REUNIÓN: Conclusiones para el II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as.
LUGAR: Insolamis
FECHA: 28/09/2013
Asistieron hermanos de Aspar, Insolamis y Asprodes


  1. Presentación del II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as


Cyl cuenta con 4 plazas para el encuentro, seremos de las comunidades más representadas. La idea de esta reunión es la de obtener las conclusiones para presentar en el encuentro. Ya que la idea es la de llevar las conclusiones de todos, no de los 4 hermanos que asistirán.


  1. TEMAS A TRABAJAR.
    1. Participación. ¿Qué te ha motivado a ti a participar? ¡Qué te ha aportado? ¿Cómo motivarías a otros?


  • La motivación primordial es el hermano de cada uno.
  • Hay un nombre y un apellido, el nombre: mi hermano, y el apellido: las necesidades.
  • Es más fácil participar, cuando tus padres también han tenido esa trayectoria.
  • Mucha gente no participa por comodidad, te dan todo resuelto, todo va bien... y en el momento que aparece alguna necesidad, es cuando tu tienes que tomar esas riendas y participar.
  • La necesidad te ayuda a implicarte más
  • Participando se aprende
  • La participación es parte de conciencia, y después te vas enganchando, y ya no puedes dejar de participar.
  • La implicación de los hermanos aporta algo distinto a lo que aportaron nuestros padres.
  • ¿Veis que vuestra participación influye en la asociación?
    • Si, pero no tanto como debiera. Algunas entidades son muy dependientes de su gerencia, de su junta directiva.
    • Cuando vamos en grupo si, debemos hacer que se note nuestra participación, debemos ser reivindicativos.
    • Las conclusiones que se extraigan de este encuentro deben aportar a las entidades, y debemos creernos que llegará a algo
  • ¿Como podemos hacer más participativas las Asambleas generales? Deberíamos tener un papel importante dentro de las mismas
  • Los hermanos podemos aportar INICIATIVA.
  • Debemos unirnos con un carácter reivindicativo, ya que podemos perder los servicios que nuestro padres con su lucha consiguieron
  • Nuestros padres consiguieron que nuestros hermanos salieran a la sociedad, consiguieron servicios, y alcanzaron derechos que hasta ahora sus hijos no tenían pero hemos tenido una época en la que hemos estado parados ya que creíamos haberlo conseguido todo. Ahora vemos que podemos perder servicios que ya estaban conseguidos, enseñanza, sanidad...
  • El problema es que no existe un cauce que nos lidere en la reivindicación.
  • Podríamos crear grupos a parte de Feaps para asumir ese papel reivindicativo.
  • Los hermanos necesitan a los profesionales, y los profesionales necesitan a los hermanos.
  • Algo que aportan los hermanos a la participación, es que gracias a estos grupos las diferentes entidades de Salamanca se han unido.
  • Esa unión puede ser gracias a FEAPS


Motivación
  • Hay que trabajar con los padres esa necesidad de implicación de los hermanos, combatir el pensamiento de “MIENTRAS ESTÉ YO...” Deben visualizar que el cambio de relevo no se produce de un día para otro, y debemos prepararnos.
  • Deberíamos hacer alguna actividad conjunta padres-hermanos, para que escuchen lo que queremos y esperamos de ellos.
  • Que la difusión no se haga sólo de modo general, sino que la difusión sea de uno en uno, y así también se produce un efecto de acogida.
  • Tener en cuenta la llegada de hermanos nuevos cada vez que hacemos una actividad, porque se pierden y no vuelven. (Explicar el grupo de hermanos, funciones, para qué...)
  • Pero no podemos parar siempre que aparezca alguien nuevo, ya que sino nunca avanzaríamos, el grupo ya está en movimiento y el nuevo se debe subir al carro e irse enterando poco a poco. Para los nuevos debería existir una pagina en la que se explique todo lo trabajado, rutas a seguir...
  • Debemos explicar la importancia de la participación, que se pretende con los programas de hermanos...
  • Vivimos en una sociedad mayoritariamente inmovilista pero debemos pensar en que fallamos con el tema de la participación.



  1. Autodeterminación



  • la autodeterminación para los padres es un gran problema, y si se hablase conjuntamente con los hermanos se vería de otro modo.
  • NO todos sabemos que es la autodeterminación.
  • La autodeterminación demanda tiempo y dedicación, y debemos irles dando herramientas para que tengan capacidad de decisión.
  • Los hermanos somos una pieza clave en la autodeterminación, ya que tenemos otra forma de pensar, y podemos ayudarle, tanto al hermano como a los profesionales de la entidad; ya que la autodeterminación puede generar conflictos familiares.
  • Vinculo de responsabilidad, cultural y de normalización, ya que cuando solo ejercemos de hermanos damos más libertad pero cuando ya somos los responsables...
  • Ahora nos fijamos más en las capacidades, y antes se nos fijábamos en las discapacidades.



  1. Futuro



  • Haciendo un movimiento reivindicativo de hermanos (más allá de siglas)
  • Debemos negarnos a que se nos diga que no podemos reivindicar, FEAPS no se mueve porque se cree que es morder la mano que nos da de comer, pero nosotros podemos movernos y reivindicar.
  • Debemos recuperar el movimiento reivindicativo con el que nacieron las asociaciones
  • Este poder reivindicativo se debe plasmar en el II Encuentro, para ver si esta inquietud está presente en otras comunidades, y allí decidir si FEAPS nos va a apoyar o si tenemos que ir por libre.


miércoles, 2 de octubre de 2013

La Confederación ASPACE sale a la calle para denunciar el retroceso que suponen los recortes


seguimiento de la noticia en el diario lainformación.com

Confederación aspace celebra hoy concentraciones en distintas ciudades "para no ser ciudadanos de segunda"

"No sólo ha habido recortes por parte de la Administración, sino que han empezado a caer las subvenciones con empresas, acuerdos con centros de trabajo, etc. Por ello, saldremos a la calle para reivindicar la visibilidad de las personas con parálisis cerebral. Tenemos nuestros derechos y no podemos renunciar a ellos", agrego el presidente de la Confederación Aspace.

lee la noticia completa en lainformacion.com 

a nivel local en el diario Salamanca24horas

Las personas con parálisis cerebral denuncian un retroceso de veinte años por los recortes
Aspace se ha concentrado a las puertas de su sede en la calle Oropéndola reclamando "no ser ciudadanos de segunda"

Las personas con parálisis cerebral denuncian que los recortes les han hecho retroceder veinte años. Por este motivo, para que la sociedad conozca su situación, miembros de Aspace se han concentrado este miércoles al mediodía en la sede de la calle Oropéndola, donde se leyó un manifiesto con el lema 'Con las personas, por la ciudadanía'. "No vemos dónde puede acabar esto, pensábamos que la situación de ajuste había terminado, pero esto no tiene fin. Cuando hay que ajustar presupuestos se mira a los gastos y se ensañan con las personas con parálisis cerebral y con discapacidad", afirmaron.
puedes leer la noticia completa en: Salamanca24horas.com

la noticia en lagacetadesalamanca

sábado, 20 de julio de 2013

Un método experimental silencia el cromosoma extra del síndrome de Down

Lo puedes leer en : www.agenciasinc.es

Un equipo internacional de investigadores ha conseguido superar el primer obstáculo importante para la ‘terapia de cromosoma', que utiliza estrategias epigenéticas para regular estos cuerpos. El hallazgo, publicado en Nature, ha supuesto el silenciamiento exitoso en el laboratorio del cromosoma 21, que aparece tres veces duplicado en los casos de síndrome de Down.

Científicos de la Universidad de Massachusetts (EE UU) han sido los primeros en demostrar que la inactivación natural delcromosoma X puede ser ‘desviada’ para neutralizar la trisomía (una copia extra) del cromosoma 21, también conocida como síndrome de Down, una enfermedad genética que se caracteriza por un deterioro cognitivo.
Este descubrimiento, publicado esta semana en la revistaNature, proporciona la primera evidencia de que el defecto genético subyacente responsable del síndrome de Down puede ser suprimido en células en cultivo (in vitro).
"La última década ha habido grandes avances para corregir los trastornos de un solo gen", explica Jeanne B. Lawrence, profesor de la institución estadounidense y autor principal del trabajo.
"Por el contrario, la corrección genética de cientos de genes a través de todo un cromosoma extra se ha mantenido muy lejana. Nuestra esperanza es conseguir el concepto de ‘terapia de cromosoma' en el futuro, que utiliza estrategias epigenéticas para regular cromosomas".
Los seres humanos nacen con 23 pares de cromosomas, incluyendo dos cromosomas sexuales, lo que supone un total de 46 en cada célula. Sin embargo, las personas con síndrome de Down nacen con tres (y no dos) copias del cromosoma 21, y esta trisomía 21 provoca discapacidad cognitiva, alzhéimer temprano, mayor riesgo de leucemia infantil, defectos cardíacos e inmunológicos y disfunción del sistema endocrino.
Los seres humanos nacen con 23 pares de cromosomas, incluyendo dos cromosomas sexuales, lo que supone un total de 46 en cada célula
Un trabajo de laboratorio
Aprovechando la función de un gen del ARN llamado XIST, que normalmente se encarga de ‘apagar’ uno de los dos cromosomas X que se encuentran en los mamíferos hembras – haciendo la expresión de los genes ligados a X similar a la de los machos, que tienen solo un cromosoma X–, los autores han demostrado que la copia extra del cromosoma 21 puede ser silenciada en el laboratorio utilizando células madre derivadas del paciente.
Lawrence y su equipo trabajaron con células madre pluripotentes inducidas derivadas de células de fibroblastos donadas por un paciente con síndrome de Down, ya que las células madre tienen la capacidad especial de formar diferentes tipos de células del cuerpo.
Además, el ARN del gen XIST insertado reprime los genes eficazmente en todo el cromosoma extra, volviendo los niveles de expresión a estándares casi normales y silenciando efectivamente el cromosoma.
"Esto pone de relieve el potencial de este nuevo modelo experimental para estudiar a continuación modelos de ratones con síndrome de Down", afirma Lawrence. "Ahora tenemos una herramienta poderosa para la identificación y el estudio de las patologías celulares debido a la sobreexpresión del cromosoma 21".
Para la investigadora, "a corto plazo, la corrección de las células del síndrome de Down acelerará su estudio y, a largo plazo, el desarrollo potencial de las ‘terapias cromosoma’. Por el bien de millones de pacientes y sus familias, tenemos que intentarlo", concluye.
Referencia bibliográfica:
Jun Jiang, Yuanchun Jing, Gregory J. Cost, Jen-Chieh Chiang, Heather J. Kolpa, Allison M. Cotton, Dawn M. Carone, Benjamin R. Carone, David A. Shivak, Dmitry Y. Guschin, Jocelynn R. Pearl, Edward J. Rebar, Meg Byron, Philip D. Gregory, Carolyn J. Brown, Fyodor D. Urnov, Lisa L. Hall & Jeanne B. Lawrence. “Translating dosage compensation to trisomy 21”. Nature doi:10.1038/nature12394