jueves, 29 de marzo de 2012

“Modelo de Dinamización Asociativa”

FEAPS Castilla y León ha presentado un manual para lograr que las personas participen más en las asociaciones y entidades. Se titula “Modelo de Dinamización Asociativa”.
Descargar el Modelo (pdf)

miércoles, 28 de marzo de 2012

CONCLUSIONES IV ENCUENTRO REGIONAL DE HERMANOS

Cuarto Encuentro que se hace, cuarto Encuentro al que acudo. Y, a diferencia de mis compañeros, yo he venido bastante satisfecha con el de este año.

En primer lugar, la ponencia de la mañana. Lo cierto es que el tema daría para hablar largo y tendido durante más de una sesión, pero es lo que había. Se optó por distribuir el tiempo dedicándole más tiempo del usual a los ruegos y preguntas. Y ocurrió lo esperado: que las preguntas terminaron siendo las dudas personales de quien preguntaba. Me atrevo a decir que necesitamos urgentemente (y yo también me incluyo) que se nos eduque para ceñirnos a lo que se nos pide en este y cualquier otro tema, porque siempre terminamos igual. Nos preocupamos más de nuestra necesidad de desahogarnos y resolver solo lo nuestro que de los demás. Así que falta grave la nuestra como oyentes. Nuestro ponente, muy educado, contestó en la medida de lo posible a algunas cosas que no estaban directamente relacionadas con la temática de lo que se había expuesto. Y eso es lo que dio de sí la primera parte de la mañana.

En segundo lugar, el trabajo en grupos. Veníamos con temas asignados para el Encuentro Nacional, lo cual ya estructuró bastante todo. A mí me tocó participar sobre "Mi hermano con discapacidad". Ya antes de empezar alguno de mis hermanos-compañeros me avisó de que me había tocado el tema llorón. La verdad es que yo, recordando las experiencias de otros años, esperaba que aquello fuese una especie de Diario de Patricia. Cuando entramos al aula nustra dinamizadora (Raquel, en mi caso) nos explicó que había pensado plantear las preguntas del guión que le habían pasado, y a partir de eso empezar a hablar. Y me temí lo peor, porque ahí es cuando nos ponemos como locos a hablar de yo, yo y más yo. Pero no, me equivoqué, lo admito. Al principio costó un poco que la gente se lanzase a hablar sobre sus experiencias y sentimientos, pero ocurrió. Y, por increíble que parezca, hablamos únicamente sobre lo que se nos preguntaba. Hombre, algún comentario se nos salió ligeramente del tema, pero ahí estab Raquel, con mano de hierro para poner orden y llevarnos por el buen camino. Y que no piense nadie que estoy de peloteo porque fuese Raquel, es que fue así, tal cual. Para mí esto fue, con diferencia, una de las mejores partes del día, porque lo que aprendí de las experiencias de los demás, y sobre cómo había llevado cada uno su situación, es genial. Así que, en mi caso, le doy casi un sobresaliente a esta parte.

En cuanto a la comida, no estuvo mal, aunque podría haber sido mucho mejor. Las actividades de la tarde (planetario y visita al museo) no me gustaron mucho. Todo deprisa y corriendo, y así no se puede con algunos de nuestros hermanos.

Y, finalmente, EL VIDEO. ¿Qué decir? Apoteósico, no, lo siguiente. Yo no había hecho tanto el gamba en tan poco rato desde hace muchos años. Ahora estoy mordiéndome hasta los muñones por ver el resultado.

En general, aunque podrían haberse mejorado algunas cosas, estuvo bastante bien. Solo espero que, como ha ocurrido hasta ahora, se siga mejorando en los próximos encuentros.

PD: Yo tambien creo que, desde la organización, deberían mezclarnos en las actividades que se hiciesen a lo largo de todo el día porque al final siempre terminamos relacionándonos con los de nuestra asociación.

lunes, 12 de marzo de 2012

VALORACIÓN ENCUENTRO REGIONAL DE HERMANOS (NESTOR)

1.- Mi valoración general sobre el encuentro es positiva, no tanto como me gustaría, pero en líneas generales, estuvo bien, del 1 al 10 le daría un 6. No parece mucha nota, pero me explicaré a continuación.
2.- El lugar no estaba mal, el pero que le pongo no es al lugar físico en sí, sino a que fuera en Valladolid, entiendo que puede ser el sitio más céntiro para que nos desplacemos,  pero pienso que debería tomarse en consideración el hacerlo cada año en una provincia distinta, porque creo que eso conllevaría más compromiso y participación de la provincia que lo acogiera, y una vez que se haya organizado en todos los lugares, entoces con el gérmen ya sembrado, sí se podría centralizar.
3.- La conferencia me pareció muy interesante y apropiada, el único problema es que se desvirtuó un poco el sentido de la misma, porque pasamos de hablar de los derechos de las personas con discapacidad, a "que pasa de lo mío ".
4.- La carta de Alicia, me pareció de lo mejorcito del encuentro, una carta sincera, emotiva, cargada de sentimientos y también de realidades, que nos debería hacer reflexionar a todos, sobre todo a los que no estaban allí.
5.- Los grupos de trabajo, para mí. lo peor del encuentro, deberíamos hacer una reflexión profunda al respecto, porque no sólo ocurre en encuentros tan masificados, también ocurre en las propias asociaciones, y en foros muchos más reducidos. En la mayoría de los casos sirven para muy poco, porque tenemos la mala costumbre de no circunscribirnos al tema sobre el que tenemos que reflexionar ó aportar ideas, sino que cada uno va con su historia, con su problema, con su sentir, enseguida nos refugiamos en el "mí" y dejamos de lado el "nosotros" ó el "todos". Es muy complicado cambiar esta dinámica, pero deberíamos hacer un esfuerzo para que así fuera; creo que los grupos deberían ser más reducidos, porque se fomentaría más el debate y hablaríamos todos, en grupos masificados hay mucha gente que no aporta nada, no por falta de interés, sino por falta de tiempo. También pienso que habría que intentar hacer grupos más homogéneos, quizás por edades, todos tenemos cosas importantes que decir pero dependiendo de con quien estés aportas más ó menos.
6.- La comida bien, sin más pretensiones, lo que sí le pediría a la organización es que intentara mezclarnos, porque tendemos a sentarnos todos los de una misma asociación juntos, y eso no nos enriquece nada, ya nos conocemos, ya sabemos nuestros problemas, debemos intercambiar opiniones con otros hermanos que nos puedan aportar visiones distintas.
7.- La visita al Museo de la Ciencia, mediocre, el Museo deja mucho que desear, me volví a dar cuenta como nuestros gobernantes dilapidan dinero público, sólo por el ego personal.
8.- El vídeo, sencillamente ESPECTACULAR, la participación, el buen rollo, las ganas de diversión, no sé cuál será el resultado final, pero sea el que sea mereció la pena. Mi más sincera enhorabuena a los que tuvieron la idea, a los que la plasmaron, y por supuesto a los protagonistas, entre los que con total seguridad hay más de uno que en breve triunfará en la Gran Vía madrileña protagonizando algún musical.
P.D. Siento haber sido tan pesado y tan tocapelotas.

viernes, 9 de marzo de 2012

Día de la Mujer

Las mujeres con discapacidad tienen derecho a ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laboral que sean abiertos, inclusivos y accesibles, como reconoce la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en su artículo 27.
La realidad: "Las mujeres con discapacidad son objeto de discriminación múltiple en el mercado laboral"

Artículo 27

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y
accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados Partes salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas queadquieran una discapacidad durante el empleo, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación, entre ellas:
  a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo, incluidas las condiciones de selección, contratación y empleo, la continuidad en el empleo, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y saludables;
  b) Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección
contra el acoso, y a la reparación por agravios sufridos;
  c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones con las demás;

lunes, 5 de marzo de 2012

Conclusiones Encuentro Regional de Hermanos 2012 (I)

Ha pasado ya una semana del encuentro de hermanos de personas con discapacidad intelectual y quería dejar escritas unas líneas con un pequeño resumen de lo que allí vi y así poder compartir algo de información, la que recuerdo, de la que se nos ofrecieron.


En primer lugar, este IV Encuentro fue mi primer Encuentro de Hermanos a nivel regional y me alegro infinitamente de haber acudido. Al ser mi primera vez, la visión que pueda tener puede ser muy diferente a la del resto de hermanos que suelen, soléis acudir a estas citas, aunque tuviera conocimiento de los realizados otros años.

Información, mucha información, es lo que principalmente he traído de Valladolid, ahora hace falta mucho tiempo para seleccionar y asimilar. Entre toda esta información que la mañana nos ofreció he recopilado ciertos temas que espero en algún momento podamos escribir para compartirla con los que la necesitemos.
Antes de que todos estos, para algunos como yo, nuevos conceptos surgieran durante la charla, el encuentro comenzó con el nuevo vídeo que lanza FEAPS, para su nueva campaña de sensibilización: (lo podéis ver más abajo)
Después de este, una de las hermanas de Noelia nos leyó una carta muy emotiva al resto de los hermanos que también podéis leer aquí, en el blog, con una muy interesante conclusión.
Durante la charla de Fernando Santos Urbaneja se habló de la convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, parece que según el Comité de Expertos, en España y para variar, se incumplen; que aunque ya lo sabíamos, se nos da a entender, que algunos artículos de la famosa Constitución Española , que afectan a nuestros hermanos, no dictan normas que, como normas que son, hay que cumplir sino sueños no realizados o simplemente buenas voluntades (ejemplo Artículo 9.2 que nada tiene que ver con el derecho a disfrutar de una vivienda digna y ni con el derecho al trabajo o a una remuneración suficiente para satisfacer sus necesidades y las de su familia) y que básicamente están escritos para su estudio.
Algunos tenemos, gracias a esta charla, nueva información sobre temas muy complicados y problemáticos como las herencias, desgravaciones fiscales para personas con discapacidad , patrimonios separados , Ley de la protección patrimonial de las personas con discapacidad, y la existencia de una fundación (Aequitas) jurídica que presta información y asesoramiento a las personas con discapacidad, y por último, algo de lo que ya ha hablado Virginia en este blog, los seguros de dependencia. En fín, mucha mucha información, propiciada en parte por las preguntas y los casos particulares expuestos por los muchos hermanos que allí había.
Como ya dije, hasta ahora he recopilado algo de información relativa a estos temas, y podéis pinchar sobre las palabras subrayadas para acceder a ella (se abrirá en nuevas ventanas).

Después del café que nos dieron al finalizar la charla, se formaron diferentes grupos de trabajo en los que hablar, en unos sobre "Mi hermano con discapacidad intelectual" , y en otros sobre "La entidad y el movimiento asociativo".
No sé que conclusiones o de que hablaron en los grupos que trataron el primer tema, pero algunos de los hermanos con los que hablé antes de la comida y que participaron en ellos salieron contentos, sin embargo, esa no era mi sensación al finalizar el grupo de trabajo en el que yo había participado.
En este grupo de trabajo ("La entidad y el movimiento asociativo") se abordaron las siguientes cuestiones: "¿conocías la entidad en la que apoya tu hermano?", "¿cómo la conociste?", "¿Qué primera impresión te llevaste? ¿Por qué?", "¿qué aporto y qué pido a la asociación?"
Mi percepción inmediata fue que había estado 90 minutos sentado, escuchando temas que nada tenían que ver con lo que en principio allí se planteaban. Había momentos en los que se podía enfocar el guión propuesto por la persona que nos coordinaba, pero eran meros espejismos, otro tema paralelo del nivel "yomime" que en otras ocasiones podrían ser interesantes, en cuanto al valor que tiene compartir experiencias personales, centraban la atención. Por las caras de algunos otros hermanos que estaban en esa sala, esa impresión era compartida.
Primera conclusión: somos un grupo de personas extremadamente heterogéneo pero con muchos intereses comunes, sin embargo, o a veces no los encontramos o se nos olvidan, y nos entregamos a nuestros problemas individuales.
Como ejemplo, surgió un debate interesante, propuesto por una hermana, que hablaba de un escaso papel reivindicativo por parte de FEAPS ante lo que ha sucedido y sucede con la Ley de Dependencia (esta semana 30.000 personas que tenían derecho a una ayuda se quedan sin ella, porque sí, sin embargo, los “yomimes” enseguida acallaron este problema que planteaba esta hermana.
Otro de los temas que se inició fue uno que parece que ha entrado en un bucle infinito, "La falta de participàción", - "siempre estamos los mismos", - "la gente no se implica" ... ahí quedó.
Como decía antes, afortunadamente esta es mi percepción y , por la recopilación que se ha hecho de las conclusiones de los grupos de trabajo, aparentemente para los hermanos en general, estos son muy provechosos.

En cuanto a lo que sucedió por la tarde, ver a tanto bailón y artista junto desmelenándose fue muy divertido y con el  resultado nos vamos a reir mucho mucho.

Aquí tenéis el vídeo de la nueva campaña "Yo con apoyos"


viernes, 2 de marzo de 2012

Carta de Alicia a otros hermanos (Encuentro regional de hermanos de personas con discapacidad intelectual)

Carta de Alicia a otros hermanos
Es sabido por la mayoría, que tener hermanos con discapacidad te permite desarrollar habilidades que de lo contrario es difícil adquirir. Además, te provee de actitudes y valores positivos para vivir en una sociedad en la que la dedicación, el esfuerzo y la satisfacción personal deberían ir juntos para lograr el pleno bienestar individual y social.
 Yo tengo una hermana con discapacidad intelectual, para los amantes de las clasificaciones, pertenece al grado de graves discapacidades, pero al fin y al cabo eso no dice mucho de ella, porque como todos sabemos lo que realmente importa es abrirnos a esa persona y conocerla. En mi caso, creo que tendré siempre una deuda pendiente con ella, puesto que le debo el noventa por ciento (por no decir el cien por cien) de lo que siempre he sido y soy, y no solo a  nivel personal sino también profesional, por la gran influencia que ha tenido en mi vocación laboral.
 Tengo 22 años y ella es casi dos años menor, por lo que hemos crecido juntas y podría contar muchísimas
experiencias que hemos compartido, vivido y experimentado, pero por alguna razón que ahora no puedo expresar con palabras me decantaré por una de las más recientes, la cual no hemos compartido, pero que como hermana me ha posibilitado dar un paso más en el compromiso que tenemos los hermanaos en la asistencia lucha y disfrute de nuestros seres queridos.
 Mi hermana se llama Noelia y tiene el Síndrome de Angelman. Para los que desconocen esta enfermedad
rara, decir que es una alteración genética que conlleva numerosas dificultades en la conducta adaptativa y limitaciones severas en el funcionamiento intelectual.
  Desde siempre mis padres me han comentado que mi hermana tenía este síndrome, pero si bien es cierto, hasta hace apenas cuatro años, cuando comencé Magisterio de Educación Especial, no empecé a recopilar información y experiencias acerca de este síndrome. Ya sabemos que las Asociaciones de familiares unidos por alguna circunstancia común, proporcionan mucha información, contacto y posibilitan  aunar esfuerzos para luchar por los intereses y derechos de nuestros familiares. La Asociación Síndrome de Angelman (ASA, en adelante) de España se puso en contacto con mis padres al poco tiempo de nacer Noelia, pero se encontraba ubicada en Barcelona y las circunstancias de mi familia no eran las óptimas para poder
desplazarse hasta allí.
 El verano pasado, busqué en Internet las Asociaciones que había en España respecto a este Síndrome y mi
sorpresa fue que ASA seguía funcionando y que el 2 de septiembre se realizaban en Madrid las Jornadas Nacionales de la Asociación.
Motivada por la curiosidad decidí asistir. Ese fin de semana mis padres no podían así que emprendí el viaje sola: un autobús y dos líneas de metro era lo único que me separaba para llegar partiendo desde Valladolid, dónde vivo, por lo que no veía ningún 10 impedimento para no hacerlo. Me parecía una oportunidad brillante para conocer al Neuropediatra referente en nuestro país en este síndrome, el Dr. Artigas, y además para conocer a niños Angelman y sus familias.
 Al llegar allí me quedé perpleja. Nunca había visto tantos niños y adolescentes Angelman, y aunque todos ellos tenían cierto parecido, cada uno desprendía una particular  originalidad. Las ponencias de  las madres de niños con S. Angelman y la de los ponentes me permitieron adquirir nueva información que de otra manera hubiese sido muy difícil acceder a ella, pero lo realmente importante fue conocer la implicación de los padres y los hermanos en la educación de sus familiares.
 Me gustó tanto el papel que asumía la Asociación que decidí hacerme socia poco tiempo después, al igual que mi hermana mayor. No sé si como maestra o también como hermana (porque a veces es difícil desmembrar estos roles) solicité a la ASA y a la Universidad de Valladolid la oportunidad de realizar unas jornadas sobre este síndrome, pero ampliando los destinatarios y abriendo así las jornadas a profesionales del ámbito de la educación y la salud. La puesta en marcha está hecha y se pretenden llevar a cabo en mayo, así que sólo me queda decir que ojalá al final se puedan celebrar y en los próximos encuentros lo pueda contar.
 Para terminar no me gustaría acabar de contar esta experiencia sin lanzar una reflexión acerca de algo
que el doctor Artigas comentó en esas Jornadas y que era inimaginable para mí. Actualmente las investigaciones en referencia a este síndrome están dando muy buenos resultados en la aparición de una posible cura, al menos en modelos de animal, y es plausible, que dentro de algunos años, exista la cura también para las personas que tienen este síndrome. No sé que alcance tendría en personas adultas e incluso en niños, pero la cuestión es ¿me gustaría que mi hermana ya no tuviese el síndrome de Angelman? Simplemente  mi hermana es feliz, porque esa felicidad hace que sus ojos muestren un cielo de paz y sonreír y mirar son sus mejores armas para expresarse y querer, y yo soy también feliz a su lado. El estar juntas nos ha permitido cumplir  muchos sueños, que es lo que te permite seguir avanzando dando pequeños pasos en el avatar de la vida, y eso no quiero que cambie. También sé que si la vida no nos hubiese dado la oportunidad de crecer juntas en estos momentos no estaría  escribiendo esta experiencia, pero he tenido la suerte
de tener una hermana muy especial, y que me ha enseñado a vivir en una realidad diferente, de mirar la vida desde otra óptica que a veces hemos comprendido solo ella y yo.  Estoy muy orgullosa de que haya sido ella quien me haya dado a conocer el mundo de la discapacidad tanto en el  plano personal como profesional, porque son personas que verdaderamente saben transmitir la humanidad en su grado máximo. He podido escuchar su voz insonora, una voz limpia, transparente, clara, reconfortante, ingenua y dulce. La voz que nace del corazón y que va directa al corazón de todos aquellos que la miramos y la compartimos. Y a aparte de todo esto, si lo que más me gusta es cuando me disfrazo un poco de ella, me pongo en su piel, en su mundo y veo todo de otro color, ¿merece la pena cambiarlo?