Carta de Alicia a otros hermanos
Es sabido por la mayoría, que tener hermanos con discapacidad te permite desarrollar habilidades que de lo contrario es difícil adquirir. Además, te provee de actitudes y valores positivos para vivir en una sociedad en la que la dedicación, el esfuerzo y la satisfacción personal deberían ir juntos para lograr el pleno bienestar individual y social.
Yo tengo una hermana con discapacidad intelectual, para los amantes de las clasificaciones, pertenece al grado de graves discapacidades, pero al fin y al cabo eso no dice mucho de ella, porque como todos sabemos lo que realmente importa es abrirnos a esa persona y conocerla. En mi caso, creo que tendré siempre una deuda pendiente con ella, puesto que le debo el noventa por ciento (por no decir el cien por cien) de lo que siempre he sido y soy, y no solo a nivel personal sino también profesional, por la gran influencia que ha tenido en mi vocación laboral.
Tengo 22 años y ella es casi dos años menor, por lo que hemos crecido juntas y podría contar muchísimas
experiencias que hemos compartido, vivido y experimentado, pero por alguna razón que ahora no puedo expresar con palabras me decantaré por una de las más recientes, la cual no hemos compartido, pero que como hermana me ha posibilitado dar un paso más en el compromiso que tenemos los hermanaos en la asistencia lucha y disfrute de nuestros seres queridos.
Mi hermana se llama Noelia y tiene el Síndrome de Angelman. Para los que desconocen esta enfermedad
rara, decir que es una alteración genética que conlleva numerosas dificultades en la conducta adaptativa y limitaciones severas en el funcionamiento intelectual.
Desde siempre mis padres me han comentado que mi hermana tenía este síndrome, pero si bien es cierto, hasta hace apenas cuatro años, cuando comencé Magisterio de Educación Especial, no empecé a recopilar información y experiencias acerca de este síndrome. Ya sabemos que las Asociaciones de familiares unidos por alguna circunstancia común, proporcionan mucha información, contacto y posibilitan aunar esfuerzos para luchar por los intereses y derechos de nuestros familiares. La Asociación Síndrome de Angelman (ASA, en adelante) de España se puso en contacto con mis padres al poco tiempo de nacer Noelia, pero se encontraba ubicada en Barcelona y las circunstancias de mi familia no eran las óptimas para poder
desplazarse hasta allí.
El verano pasado, busqué en Internet las Asociaciones que había en España respecto a este Síndrome y mi
sorpresa fue que ASA seguía funcionando y que el 2 de septiembre se realizaban en Madrid las Jornadas Nacionales de la Asociación.
Motivada por la curiosidad decidí asistir. Ese fin de semana mis padres no podían así que emprendí el viaje sola: un autobús y dos líneas de metro era lo único que me separaba para llegar partiendo desde Valladolid, dónde vivo, por lo que no veía ningún 10 impedimento para no hacerlo. Me parecía una oportunidad brillante para conocer al Neuropediatra referente en nuestro país en este síndrome, el Dr. Artigas, y además para conocer a niños Angelman y sus familias.
Al llegar allí me quedé perpleja. Nunca había visto tantos niños y adolescentes Angelman, y aunque todos ellos tenían cierto parecido, cada uno desprendía una particular originalidad. Las ponencias de las madres de niños con S. Angelman y la de los ponentes me permitieron adquirir nueva información que de otra manera hubiese sido muy difícil acceder a ella, pero lo realmente importante fue conocer la implicación de los padres y los hermanos en la educación de sus familiares.
Me gustó tanto el papel que asumía la Asociación que decidí hacerme socia poco tiempo después, al igual que mi hermana mayor. No sé si como maestra o también como hermana (porque a veces es difícil desmembrar estos roles) solicité a la ASA y a la Universidad de Valladolid la oportunidad de realizar unas jornadas sobre este síndrome, pero ampliando los destinatarios y abriendo así las jornadas a profesionales del ámbito de la educación y la salud. La puesta en marcha está hecha y se pretenden llevar a cabo en mayo, así que sólo me queda decir que ojalá al final se puedan celebrar y en los próximos encuentros lo pueda contar.
Para terminar no me gustaría acabar de contar esta experiencia sin lanzar una reflexión acerca de algo
que el doctor Artigas comentó en esas Jornadas y que era inimaginable para mí. Actualmente las investigaciones en referencia a este síndrome están dando muy buenos resultados en la aparición de una posible cura, al menos en modelos de animal, y es plausible, que dentro de algunos años, exista la cura también para las personas que tienen este síndrome. No sé que alcance tendría en personas adultas e incluso en niños, pero la cuestión es ¿me gustaría que mi hermana ya no tuviese el síndrome de Angelman? Simplemente mi hermana es feliz, porque esa felicidad hace que sus ojos muestren un cielo de paz y sonreír y mirar son sus mejores armas para expresarse y querer, y yo soy también feliz a su lado. El estar juntas nos ha permitido cumplir muchos sueños, que es lo que te permite seguir avanzando dando pequeños pasos en el avatar de la vida, y eso no quiero que cambie. También sé que si la vida no nos hubiese dado la oportunidad de crecer juntas en estos momentos no estaría escribiendo esta experiencia, pero he tenido la suerte
de tener una hermana muy especial, y que me ha enseñado a vivir en una realidad diferente, de mirar la vida desde otra óptica que a veces hemos comprendido solo ella y yo. Estoy muy orgullosa de que haya sido ella quien me haya dado a conocer el mundo de la discapacidad tanto en el plano personal como profesional, porque son personas que verdaderamente saben transmitir la humanidad en su grado máximo. He podido escuchar su voz insonora, una voz limpia, transparente, clara, reconfortante, ingenua y dulce. La voz que nace del corazón y que va directa al corazón de todos aquellos que la miramos y la compartimos. Y a aparte de todo esto, si lo que más me gusta es cuando me disfrazo un poco de ella, me pongo en su piel, en su mundo y veo todo de otro color, ¿merece la pena cambiarlo?
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