Te vienes al cine?

Los hermanos nos vamos al cine
Día: Domingo, 20 de octubre de 2013
Película: Las brujas de Zugarramurdi.
Sesión: 18.30h (quedamos a las 18.00 en la puerta principal)
Lugar: Cines Vialia (Estación de Tren)

Conclusiones del II Encentro estatal de hermanos y cuñados

Ya tenemos las conclusiones que sacaron en el II Encuentro estatal de hermanos celebrado este Octubre en Segovia.

Conclusiones ii encuentro from FEAPS

Reunión de hermanos de personas con discapacidad intelectual de Salamanca

Os dejo las notas que tomamos durante este primer encuentro de hermanos de Salamanca.

Quizás fuera un poco caótica esta primera reunión, pero fue un gran primer paso para unir esfuerzos en defensa de los derechos e intereses de nuestros familiares con discapacidad.

Antes de dejaros las notas, hay que agradecer a Insolamis por cedernos el espacio, a los que dedicasteis la tarde del sábado por hacer más fácil este acercamiento entre hermanos de las asociaciones de Salamanca, (si algún familiar de Aspace lee esto, estáis invitadísimos a participar de nuestras próximas reuniones), y por supuesto a los trabajadores que allí estuvieron (Emilio, MªJosé y Raquel), gracias por estar con nosotros.

Esto sólo ha sido un primer paso.

REUNIÓN: Conclusiones para el II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as.

LUGAR: Insolamis

FECHA: 28/09/2013

Asistieron hermanos de Aspar, Insolamis y Asprodes

1. Presentación del II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as

Cyl cuenta con 4 plazas para el encuentro, seremos de las comunidades más representadas. La idea de esta reunión es la de obtener las conclusiones para presentar en el encuentro. Ya que la idea es la de llevar las conclusiones de todos, no de los 4 hermanos que asistirán.

2. TEMAS A TRABAJAR.
1. Participación. ¿Qué te ha motivado a ti a participar? ¡Qué te ha aportado? ¿Cómo motivarías a otros?

• La motivación primordial es el hermano de cada uno.
• Hay un nombre y un apellido, el nombre: mi hermano, y el apellido: las necesidades.
• Es más fácil participar, cuando tus padres también han tenido esa trayectoria.
• Mucha gente no participa por comodidad, te dan todo resuelto, todo va bien... y en el momento que aparece alguna necesidad, es cuando tu tienes que tomar esas riendas y participar.
• La necesidad te ayuda a implicarte más
• Participando se aprende
• La participación es parte de conciencia, y después te vas enganchando, y ya no puedes dejar de participar.
• La implicación de los hermanos aporta algo distinto a lo que aportaron nuestros padres.
• ¿Veis que vuestra participación influye en la asociación?
• Si, pero no tanto como debiera. Algunas entidades son muy dependientes de su gerencia, de su junta directiva.
• Cuando vamos en grupo si, debemos hacer que se note nuestra participación, debemos ser reivindicativos.
• Las conclusiones que se extraigan de este encuentro deben aportar a las entidades, y debemos creernos que llegará a algo
• ¿Como podemos hacer más participativas las Asambleas generales? Deberíamos tener un papel importante dentro de las mismas
• Los hermanos podemos aportar INICIATIVA.
• Debemos unirnos con un carácter reivindicativo, ya que podemos perder los servicios que nuestro padres con su lucha consiguieron
• Nuestros padres consiguieron que nuestros hermanos salieran a la sociedad, consiguieron servicios, y alcanzaron derechos que hasta ahora sus hijos no tenían pero hemos tenido una época en la que hemos estado parados ya que creíamos haberlo conseguido todo. Ahora vemos que podemos perder servicios que ya estaban conseguidos, enseñanza, sanidad...
• El problema es que no existe un cauce que nos lidere en la reivindicación.
• Podríamos crear grupos a parte de Feaps para asumir ese papel reivindicativo.
• Los hermanos necesitan a los profesionales, y los profesionales necesitan a los hermanos.
• Algo que aportan los hermanos a la participación, es que gracias a estos grupos las diferentes entidades de Salamanca se han unido.
• Esa unión puede ser gracias a FEAPS

Motivación

• Hay que trabajar con los padres esa necesidad de implicación de los hermanos, combatir el pensamiento de “MIENTRAS ESTÉ YO...” Deben visualizar que el cambio de relevo no se produce de un día para otro, y debemos prepararnos.
• Deberíamos hacer alguna actividad conjunta padres-hermanos, para que escuchen lo que queremos y esperamos de ellos.
• Que la difusión no se haga sólo de modo general, sino que la difusión sea de uno en uno, y así también se produce un efecto de acogida.
• Tener en cuenta la llegada de hermanos nuevos cada vez que hacemos una actividad, porque se pierden y no vuelven. (Explicar el grupo de hermanos, funciones, para qué...)
• Pero no podemos parar siempre que aparezca alguien nuevo, ya que sino nunca avanzaríamos, el grupo ya está en movimiento y el nuevo se debe subir al carro e irse enterando poco a poco. Para los nuevos debería existir una pagina en la que se explique todo lo trabajado, rutas a seguir...
• Debemos explicar la importancia de la participación, que se pretende con los programas de hermanos...
• Vivimos en una sociedad mayoritariamente inmovilista pero debemos pensar en que fallamos con el tema de la participación.

1. Autodeterminación

• la autodeterminación para los padres es un gran problema, y si se hablase conjuntamente con los hermanos se vería de otro modo.
• NO todos sabemos que es la autodeterminación.
• La autodeterminación demanda tiempo y dedicación, y debemos irles dando herramientas para que tengan capacidad de decisión.
• Los hermanos somos una pieza clave en la autodeterminación, ya que tenemos otra forma de pensar, y podemos ayudarle, tanto al hermano como a los profesionales de la entidad; ya que la autodeterminación puede generar conflictos familiares.
• Vinculo de responsabilidad, cultural y de normalización, ya que cuando solo ejercemos de hermanos damos más libertad pero cuando ya somos los responsables...
• Ahora nos fijamos más en las capacidades, y antes se nos fijábamos en las discapacidades.

2. Futuro

• Haciendo un movimiento reivindicativo de hermanos (más allá de siglas)
• Debemos negarnos a que se nos diga que no podemos reivindicar, FEAPS no se mueve porque se cree que es morder la mano que nos da de comer, pero nosotros podemos movernos y reivindicar.
• Debemos recuperar el movimiento reivindicativo con el que nacieron las asociaciones
• Este poder reivindicativo se debe plasmar en el II Encuentro, para ver si esta inquietud está presente en otras comunidades, y allí decidir si FEAPS nos va a apoyar o si tenemos que ir por libre.

La Confederación ASPACE sale a la calle para denunciar el retroceso que suponen los recortes

seguimiento de la noticia en el diario lainformación.com

Confederación aspace celebra hoy concentraciones en distintas ciudades "para no ser ciudadanos de segunda"

"No sólo ha habido recortes por parte de la Administración, sino que han empezado a caer las subvenciones con empresas, acuerdos con centros de trabajo, etc. Por ello, saldremos a la calle para reivindicar la visibilidad de las personas con parálisis cerebral. Tenemos nuestros derechos y no podemos renunciar a ellos", agrego el presidente de la Confederación Aspace.

lee la noticia completa en lainformacion.com 

a nivel local en el diario Salamanca24horas

Las personas con parálisis cerebral denuncian un retroceso de veinte años por los recortes

Aspace se ha concentrado a las puertas de su sede en la calle Oropéndola reclamando "no ser ciudadanos de segunda"

Las personas con parálisis cerebral denuncian que los recortes les han hecho retroceder veinte años. Por este motivo, para que la sociedad conozca su situación, miembros de Aspace se han concentrado este miércoles al mediodía en la sede de la calle Oropéndola, donde se leyó un manifiesto con el lema 'Con las personas, por la ciudadanía'. "No vemos dónde puede acabar esto, pensábamos que la situación de ajuste había terminado, pero esto no tiene fin. Cuando hay que ajustar presupuestos se mira a los gastos y se ensañan con las personas con parálisis cerebral y con discapacidad", afirmaron.

puedes leer la noticia completa en: Salamanca24horas.com

la noticia en lagacetadesalamanca

Un método experimental silencia el cromosoma extra del síndrome de Down

Lo puedes leer en : www.agenciasinc.es

Un equipo internacional de investigadores ha conseguido superar el primer obstáculo importante para la ‘terapia de cromosoma', que utiliza estrategias epigenéticas para regular estos cuerpos. El hallazgo, publicado en Nature, ha supuesto el silenciamiento exitoso en el laboratorio del cromosoma 21, que aparece tres veces duplicado en los casos de síndrome de Down.

Científicos de la Universidad de Massachusetts (EE UU) han sido los primeros en demostrar que la inactivación natural delcromosoma X puede ser ‘desviada’ para neutralizar la trisomía (una copia extra) del cromosoma 21, también conocida como síndrome de Down, una enfermedad genética que se caracteriza por un deterioro cognitivo.

Este descubrimiento, publicado esta semana en la revistaNature, proporciona la primera evidencia de que el defecto genético subyacente responsable del síndrome de Down puede ser suprimido en células en cultivo (in vitro).

"La última década ha habido grandes avances para corregir los trastornos de un solo gen", explica Jeanne B. Lawrence, profesor de la institución estadounidense y autor principal del trabajo.

"Por el contrario, la corrección genética de cientos de genes a través de todo un cromosoma extra se ha mantenido muy lejana. Nuestra esperanza es conseguir el concepto de ‘terapia de cromosoma' en el futuro, que utiliza estrategias epigenéticas para regular cromosomas".

Los seres humanos nacen con 23 pares de cromosomas, incluyendo dos cromosomas sexuales, lo que supone un total de 46 en cada célula. Sin embargo, las personas con síndrome de Down nacen con tres (y no dos) copias del cromosoma 21, y esta trisomía 21 provoca discapacidad cognitiva, alzhéimer temprano, mayor riesgo de leucemia infantil, defectos cardíacos e inmunológicos y disfunción del sistema endocrino.

Los seres humanos nacen con 23 pares de cromosomas, incluyendo dos cromosomas sexuales, lo que supone un total de 46 en cada célula

Un trabajo de laboratorio

Aprovechando la función de un gen del ARN llamado XIST, que normalmente se encarga de ‘apagar’ uno de los dos cromosomas X que se encuentran en los mamíferos hembras – haciendo la expresión de los genes ligados a X similar a la de los machos, que tienen solo un cromosoma X–, los autores han demostrado que la copia extra del cromosoma 21 puede ser silenciada en el laboratorio utilizando células madre derivadas del paciente.

Lawrence y su equipo trabajaron con células madre pluripotentes inducidas derivadas de células de fibroblastos donadas por un paciente con síndrome de Down, ya que las células madre tienen la capacidad especial de formar diferentes tipos de células del cuerpo.

Además, el ARN del gen XIST insertado reprime los genes eficazmente en todo el cromosoma extra, volviendo los niveles de expresión a estándares casi normales y silenciando efectivamente el cromosoma.

"Esto pone de relieve el potencial de este nuevo modelo experimental para estudiar a continuación modelos de ratones con síndrome de Down", afirma Lawrence. "Ahora tenemos una herramienta poderosa para la identificación y el estudio de las patologías celulares debido a la sobreexpresión del cromosoma 21".

Para la investigadora, "a corto plazo, la corrección de las células del síndrome de Down acelerará su estudio y, a largo plazo, el desarrollo potencial de las ‘terapias cromosoma’. Por el bien de millones de pacientes y sus familias, tenemos que intentarlo", concluye.

Referencia bibliográfica:

Jun Jiang, Yuanchun Jing, Gregory J. Cost, Jen-Chieh Chiang, Heather J. Kolpa, Allison M. Cotton, Dawn M. Carone, Benjamin R. Carone, David A. Shivak, Dmitry Y. Guschin, Jocelynn R. Pearl, Edward J. Rebar, Meg Byron, Philip D. Gregory, Carolyn J. Brown, Fyodor D. Urnov, Lisa L. Hall & Jeanne B. Lawrence. “Translating dosage compensation to trisomy 21”. Nature doi:10.1038/nature12394