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viernes, 4 de octubre de 2013

Reunión de hermanos de personas con discapacidad intelectual de Salamanca

Os dejo las notas que tomamos durante este primer encuentro de hermanos de Salamanca.

Quizás fuera un poco caótica esta primera reunión, pero fue un gran primer paso para unir esfuerzos en defensa de los derechos e intereses de nuestros familiares con discapacidad.
Antes de dejaros las notas, hay que agradecer a Insolamis por cedernos el espacio, a los que dedicasteis la tarde del sábado por hacer más fácil este acercamiento entre hermanos de las asociaciones de Salamanca, (si algún familiar de Aspace lee esto, estáis invitadísimos a participar de nuestras próximas reuniones), y por supuesto a los trabajadores que allí estuvieron (Emilio, MªJosé y Raquel), gracias por estar con nosotros.

Esto sólo ha sido un primer paso.



REUNIÓN: Conclusiones para el II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as.
LUGAR: Insolamis
FECHA: 28/09/2013
Asistieron hermanos de Aspar, Insolamis y Asprodes


  1. Presentación del II Encuentro Estatal de hermanos/as y cuñados/as


Cyl cuenta con 4 plazas para el encuentro, seremos de las comunidades más representadas. La idea de esta reunión es la de obtener las conclusiones para presentar en el encuentro. Ya que la idea es la de llevar las conclusiones de todos, no de los 4 hermanos que asistirán.


  1. TEMAS A TRABAJAR.
    1. Participación. ¿Qué te ha motivado a ti a participar? ¡Qué te ha aportado? ¿Cómo motivarías a otros?


  • La motivación primordial es el hermano de cada uno.
  • Hay un nombre y un apellido, el nombre: mi hermano, y el apellido: las necesidades.
  • Es más fácil participar, cuando tus padres también han tenido esa trayectoria.
  • Mucha gente no participa por comodidad, te dan todo resuelto, todo va bien... y en el momento que aparece alguna necesidad, es cuando tu tienes que tomar esas riendas y participar.
  • La necesidad te ayuda a implicarte más
  • Participando se aprende
  • La participación es parte de conciencia, y después te vas enganchando, y ya no puedes dejar de participar.
  • La implicación de los hermanos aporta algo distinto a lo que aportaron nuestros padres.
  • ¿Veis que vuestra participación influye en la asociación?
    • Si, pero no tanto como debiera. Algunas entidades son muy dependientes de su gerencia, de su junta directiva.
    • Cuando vamos en grupo si, debemos hacer que se note nuestra participación, debemos ser reivindicativos.
    • Las conclusiones que se extraigan de este encuentro deben aportar a las entidades, y debemos creernos que llegará a algo
  • ¿Como podemos hacer más participativas las Asambleas generales? Deberíamos tener un papel importante dentro de las mismas
  • Los hermanos podemos aportar INICIATIVA.
  • Debemos unirnos con un carácter reivindicativo, ya que podemos perder los servicios que nuestro padres con su lucha consiguieron
  • Nuestros padres consiguieron que nuestros hermanos salieran a la sociedad, consiguieron servicios, y alcanzaron derechos que hasta ahora sus hijos no tenían pero hemos tenido una época en la que hemos estado parados ya que creíamos haberlo conseguido todo. Ahora vemos que podemos perder servicios que ya estaban conseguidos, enseñanza, sanidad...
  • El problema es que no existe un cauce que nos lidere en la reivindicación.
  • Podríamos crear grupos a parte de Feaps para asumir ese papel reivindicativo.
  • Los hermanos necesitan a los profesionales, y los profesionales necesitan a los hermanos.
  • Algo que aportan los hermanos a la participación, es que gracias a estos grupos las diferentes entidades de Salamanca se han unido.
  • Esa unión puede ser gracias a FEAPS


Motivación
  • Hay que trabajar con los padres esa necesidad de implicación de los hermanos, combatir el pensamiento de “MIENTRAS ESTÉ YO...” Deben visualizar que el cambio de relevo no se produce de un día para otro, y debemos prepararnos.
  • Deberíamos hacer alguna actividad conjunta padres-hermanos, para que escuchen lo que queremos y esperamos de ellos.
  • Que la difusión no se haga sólo de modo general, sino que la difusión sea de uno en uno, y así también se produce un efecto de acogida.
  • Tener en cuenta la llegada de hermanos nuevos cada vez que hacemos una actividad, porque se pierden y no vuelven. (Explicar el grupo de hermanos, funciones, para qué...)
  • Pero no podemos parar siempre que aparezca alguien nuevo, ya que sino nunca avanzaríamos, el grupo ya está en movimiento y el nuevo se debe subir al carro e irse enterando poco a poco. Para los nuevos debería existir una pagina en la que se explique todo lo trabajado, rutas a seguir...
  • Debemos explicar la importancia de la participación, que se pretende con los programas de hermanos...
  • Vivimos en una sociedad mayoritariamente inmovilista pero debemos pensar en que fallamos con el tema de la participación.



  1. Autodeterminación



  • la autodeterminación para los padres es un gran problema, y si se hablase conjuntamente con los hermanos se vería de otro modo.
  • NO todos sabemos que es la autodeterminación.
  • La autodeterminación demanda tiempo y dedicación, y debemos irles dando herramientas para que tengan capacidad de decisión.
  • Los hermanos somos una pieza clave en la autodeterminación, ya que tenemos otra forma de pensar, y podemos ayudarle, tanto al hermano como a los profesionales de la entidad; ya que la autodeterminación puede generar conflictos familiares.
  • Vinculo de responsabilidad, cultural y de normalización, ya que cuando solo ejercemos de hermanos damos más libertad pero cuando ya somos los responsables...
  • Ahora nos fijamos más en las capacidades, y antes se nos fijábamos en las discapacidades.



  1. Futuro



  • Haciendo un movimiento reivindicativo de hermanos (más allá de siglas)
  • Debemos negarnos a que se nos diga que no podemos reivindicar, FEAPS no se mueve porque se cree que es morder la mano que nos da de comer, pero nosotros podemos movernos y reivindicar.
  • Debemos recuperar el movimiento reivindicativo con el que nacieron las asociaciones
  • Este poder reivindicativo se debe plasmar en el II Encuentro, para ver si esta inquietud está presente en otras comunidades, y allí decidir si FEAPS nos va a apoyar o si tenemos que ir por libre.


miércoles, 15 de mayo de 2013

FEAPS manifiesta su extrema preocupación por el impacto que las últimas medidas adoptadas por el Gobierno están teniendo sobre las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 El día 15 de Mayo se celebra el día de la Familia y aprovechando ese motivo el movimiento asociativo FEAPS manifiesta su extrema preocupación por el impacto que las últimas medidas adoptadas por el Gobierno están teniendo sobre las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Estas medidas están provocando una merma de la calidad de vida de las familias en varios sentidos:
- Mayor carga y sobreesfuerzo económico, por los recortes en servicios básicos, la escasez de empleo, el establecimiento del copago del beneficiario en el sistema de Atención a la Dependencia, y la necesidad de financiar de manera privada los apoyos para la persona con discapacidad.
- Aumento de la desigualdad entre territorios, que genera familias de primera y de segunda según dónde vivan.
- Retroceso en el sistema de apoyos, que corre serio peligro al ver reducida su financiación, lo que le aboca a abandonar la senda de la inclusión y encaminarse de nuevo hacia modelos de institucionalización que parecían superados.
Juan Cid, presidente de FEAPS ha realizado un llamamiento a las familias del movimiento asociativo para reivindicar de forma unitaria los apoyos básicos que garanticen no entrar en el círculo de la exclusión social.
En este sentido, Cid ha anunciado el inicio de una serie de acciones de reivindicación. En la próxima Asamblea General de FEAPS, que se celebrará el 24 de mayo, se presentará el informe “Impacto del copago en la persona con discapacidad intelectual y sus familia. Avance de resultados”, elaborado por su Red de Juristas, con el que se pretende hacer un diagnóstico de la participación económica del beneficiario en el Sistema de Atención a la Dependencia, y dotar a nuestras entidades de herramientas de actuación ante las Administraciones Públicas.
Asimismo, el próximo 27 de mayo, FEAPS inicia una semana dedicada a la “Calidad de Vida Familiar”, en la que hará visibles las condiciones que representan esta calidad de vida y llevará a cabo acciones de sensibilización relacionadas con esta merma de derechos de las familias.
Junto a todo ello, FEAPS quiere aprovechar el Día Internacional de la Familia para lanzar un mensaje de agradecimiento a los familiares de FEAPS como “motor de nuestro movimiento asociativo”, a través de un mensaje que puede verse en el Canal de FEAPS en Youtube



fuente original: http://www.feaps.org/actualidad/notas-de-prensa/notas-2013/1476-dia-internacional-de-la-familia-feaps-alerta-de-la-merma-de-derechos-de-las-familias-de-personas-con-discapacidad-intelectual-provocada-por-las-medidas-anticrisis.html

sábado, 27 de abril de 2013

El futuro de nuestros hermanos (Acta Reunión 25 Abril)


Reunión del 25 de Abril preparación del II Encuentro Estatal de hermanos

Tema a tratar: El futuro de tu hermano/a con discapacidad

Lugar: C.O. El Arca


FEAPS nos propone de cara al Encuentro Estatal de hermanos, hablar del “futuro”, pero consideramos que en las circunstancias actuales nuestra preocupación es el presente o el futuro a muy corto plazo.

Para responder a la pregunta que nos hace FEAPS, “¿qué futuro queremos para nuestros hermanos o cuñados con discapacidad intelectual? Respondemos que “Imaginamos un futuro feliz dentro o fuera (inclusión en la comunidad) de la asociación .

“Nos gustaría que cada  entidad tuviera la posibilidad en el futuro de atender sus necesidades como hasta ahora (plazas residenciales, viviendas tuteladas, atención profesional)”. Pero consideramos que el presente que sufrimos compromete ese futuro que imaginamos y queremos.

El temor que tenían las familias  hace años sobre el futuro de las personas con discapacidad intelectual era atenuado con la construcción de residencias y viviendas tuteladas en las que se podría atender a nuestros hermanos, pero la situación económica actual, la falta de inversión y el nuevo modelo de asignación de plazas residenciales provocan que ese temor vuelva a surgir en las familias.
Por todo esto, a largo plazo nos preocupa “Qué sucederá si nuestro/a hermano/a nos sobrevive” o “Qué sucederá si yo no soy capaz de atenderle (medios económicos)”

Pensamos que el “colchón económico” (patrimonio protegido) que crean las familias, que se lo pueden permitir, para el futuro de los familiares con discapacidad intelectual, en estos momentos, más que un beneficio, acaba siendo un perjuicio.

Protección social: Consideramos vital que se restablezca y se asegure el estado de bienestar, que se reviertan las medidas contra los servicios sociales, que se asegure una asistencia sanitaria digna y una pensión digna.
Nos preocupa la falta de oportunidades que se le ha dado a la Ley de Dependencia.

Nos inquieta el futuro de las personas con discapacidad que trabajan en los Centros Especiales de Empleo, la última noticia es que hay 4000 puestos de trabajo en los CEE  de la Comunidad Valenciana que peligran debido a los recortes. ¿qué sucedería con los trabajadores de los CEE en caso de que perdieran sus puestos de trabajo?
Si la empresa ordinaria sigue dando la espalda a las personas con discapacidad intelectual, si los centros especiales de empleo no pueden mantener esos puestos de trabajo, ¿qué futuro les queda a esas personas?

Ante la falta de respuesta de la confederación de asociaciones (FEAPS), que seguiremos pidiendo, consideramos que la agitación tendrá que venir de las familias ,y pretendemos que la organización del II Encuentro Estatal de hermanos y cuñados sirva para generar un movimiento social de lucha por los derechos de nuestros hermanos con discapacidad.

Pensamos que debemos priorizar y centrarnos en esta lucha, por lo que es momento de tender redes dentro de las asociaciones y entre asociaciones del colectivo, porque más que nunca, la participación de los hermanos y cuñados es vital.

lunes, 15 de abril de 2013

El futuro de mi herman@ con discapacidad (abierto hasta el 5 de Mayo)

Ya ha comenzado el II Encuentro Estatal de hermanos y cuñados, hasta el 5 de Mayo tendremos la opción de decir lo que pensamos, sentimos, queremos y necesitamos sobre el futuro de nuestros familiares con discapacidad intelectual

Os animamos a que intercambiéis vuestras opiniones con los demás, para ello sólo tenéis que pinchar en la imagen de arriba. Si os surge alguna duda de cómo hacerlo no tenéis más que poneros en contacto con nosotros a través de los comentarios del blog o por correo a hermanosasprodes@gmail.com , estamos aquí para ayudaros.


miércoles, 3 de abril de 2013

"Nos tenemos que fijar más en las capacidades de las personas que en su propia de discapacidad"

Noticia de Salamanca24horas


El Ayuntamiento desarrolla un nuevo Programa de Deporte Adaptado


firrrrrrrmessss AaaaRrrrr!

Los dos clubes de Salamanca (Adas y Aviva) estarán unidos para organizar, por primera vez, diferentes actividades (de enero a mayo y de octubre a diciembre) dirigidas específicamente a personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, donde su objetivo es promover la participación social, y el deporte como ejercicio saludable. El Ayuntamiento ha apostado por la inclusión de las personas con discapacidad en diferentes actividades, como bien explica Néstor Muriel: "Nos tenemos que fijar más en las capacidades de las personas que en su propia de discapacidad". Cuentan con una aportación económica de 17.000 euros, cantidad que no ha cambiado respecto años anteriores.

lunes, 11 de marzo de 2013

Debate: la discapacidad intelectual


Debate sobre la discapacidad intelectual en el que os destaco estos puntos que resultan interesantes: 
-Visión de una hermana: Estamos muy lejos de la igualdad de oportunidades.
-Una consecuencia de los recortes podría ser la vuelta al modelo asistencial en perjuicio del modelo comunitario e inclusivo.
-Visión de un padre: "no es que no me preocupe el futuro, es que me ocupa al presente."
-¿Por qué la sociedad discrimina a las personas con discapacidad intelectual?
-Discriminación educativa: la falta de apoyos en la escuela ordinaria empuja al uso de escuelas especiales -Sobreprotección por parte de las familias
-Reivindicaciones: privacidad, voto y derecho a la propia familia.
-Vulneración de los derechos en el día a día
-Incapacitación judicial--> qué sentido tiene privarles del derecho al sufragio?
-Economía del sistema del bienestar. 
-Escuela ordinaria vs escuela especial


martes, 13 de noviembre de 2012

FEAPS pide a los políticos que sean modelo y ejemplo para los ciudadanos

Comunicado de FEAPS

"El alcalde de Valladolid, Francisco Javier León de la Riva, hizo recientemente unas desafortunadas declaraciones durante la inauguración de un centro de atención a personas con discapacidad física, cuando al referirse a la parcela otorgada por su ayuntamiento, afirmó que se notaba que los beneficiarios eran personas con discapacidad física, no intelectual, "porque eligieron la mejor parcela que se les había ofrecido". 
Desde FEAPS se lamenta que se utilice el término “discapacidad intelectual” de forma peyorativa por parte de los representantes políticos.
FEAPS y todas sus entidades miembros llevamos muchos años trabajando por la igualdad y la inclusión, especialmente en este año que celebramos el “Año de la Ciudadanía”, con el fin de recordar a la sociedad que las personas con discapacidad intelectual son ciudadanos de pleno derecho y, como demuestran ellas mismas a través de un manifiesto que “queremos un trato de igual, de adulto, de ciudadano. Para esto, necesitamos el apoyo de los gobiernos”.
FEAPS entiende que los representantes políticos, representantes legítimos del pueblo, deben ser modelo en relación con las personas con discapacidad intelectual y sus necesidades de inclusión social y laboral, promoviendo apoyos para hacer efectiva la igualdad de oportunidades y el ejercicio de sus derechos. En esta línea recordamos a nuestros representantes que la dignidad de la persona y el respeto son fundamentales para conseguir la plena inclusión.
El 22 de noviembre, FEAPS se movilizará en toda España para reclamar el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. En los actos que organizará el todas las comunidades autónomas, varias personas con discapacidad intelectual leerán un manifiesto por su plena ciudadanía, elaborado por más de un millar de estas personas durante este año 2012.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho. Es un movimiento asociativo que representa a más de 106.000 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y 230.000 familias desde hace casi 50 años. Está formado por 891 entidades repartidas por el territorio español, en las que desempeñan su labor 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias."

miércoles, 11 de julio de 2012

Encerrados

Recortes y más recortes, medidas, dicen, destinadas a ahorrar. Nos quieren hacer creer que la culpa de la situación económica la tiene en gran parte el gasto social y no la "magnífica" gestión de estos políticuchos que nos está tocando y ha tocado sufrir, "seres" que deben vivir en una realidad paralela donde los aeropuertos son más útiles sin aviones, donde los bancos están mejor gestionados por amigotes-ladrones con generosas pensiones, donde es mejor gastar en la llegada de fórmulas 1 o Eurovegas y no en educación o sanidad.

 Vivimos momentos complicados para NUESTRAS asociaciones, para sus trabajadores, para nuestro/as hermano/as, para nosotros... Los impagos de las subvenciones son habituales ya en este sector, y podemos ver las noticias de Andalucía, Cataluña, Castilla la Mancha... pero, son problemas ajenos si no sale en las noticias el nombre de nuestra asociación, ciudad o comunidad?
 Momentos difíciles en los que los familiares y socios somos más importantes que nunca, en los que los genios de la política tienen que saber que estamos atentos y no somos indolentes, insensibles ante las tropelías que se están cometiendo por la espalda, de malas maneras.
Esto ha sido una opinión personal, lo siguiente son hechos:

Las personas con discapacidad exigen que no se paralice la Ley de Dependencia
Más de 2500 trabajadores con discapacidad de Cataluña perderán el empleo
Esto es una cuestión de derechos
Asprona, la lucha continúa
400 trabajadores de Asprona y Asla en huelga
Cospedal retira ayudas a mayores y personas con discapacidad
Los discapacitados se manifiestan hoy para exigir el pago ´urgente´ de subvenciones...
copagos, repagos y demás...

Y esta que sigue es la penúltima:

jueves, 5 de julio de 2012

"PARTE CON ARTE"

 “Parte con Arte”, es una apuesta por la promoción del desarrollo de procesos creativos en personas con discapacidad intelectual que pone el énfasis en la importancia del proceso en sí como vía de experimentación para la persona.
El laboratorio de experimentación creativa se lleva a cabo en el museo de arte contemporaneo de la ciudad, y ya tiene su blog: http://parteconartesalamanca.blogspot.com.es/

jueves, 14 de junio de 2012

Asprona; la lucha continúa.



Quince minutos:

Un grupo de padres y madres usuarios del servicio de Atención Temprana que la Junta tiene conveniado con Asprona, ante la situación de impago de salarios de los trabajadores y de la huelga indefinida de algunos centros de la provincia (tal y como les informamos en uno de nuestros anteriores reprotajes), hicieron acto de presencia en el Centro Base con la intención de presentar un escrito reclamando la atención de sus hijos, ya que se supone que la citada instalación cuenta con un equipo de profesionales desarrollando el mismo trabajo que sus hijos están dejando de recibir. Además, quisieron presionar, hacer un poco de ruido y que atiendan a lo que por ley están obligados.

En un principio, los padres no encontraron a quien entregar el documento, aunque al final consiguieron su propósito y hacer notar su desagrado ante esta situación. Después de hablarcon la directora pusieron rumbo a la Delegación de Bienestar Social a una entrevista con el secretario, Francisco Servet (ya que la delegada esta de baja).Después de una hora de espera consiguieron que se les oyera. Ahora toca trabajar para que este problema se solucione de una vez por todas.

Vía: Tualbacete.com

miércoles, 23 de mayo de 2012

Discalibros

Discalibros, aunque bastante reciente, es un interesante blog en el que se habla de libros que tocan diferentes tipos de discapacidad. Desde Asperger a Síndrome de Down, pasando por muchas otras, merece la pena echarle un vistazo.


martes, 22 de mayo de 2012

Por la Educación (Vídeo)

En un día en el que se lucha por una Educación de Todos y para Todos, aprovecho a poneros un programa en el que los amigos de "Nosotros también" de TVE, hablan sobre la educación inclusiva.



"La educación debe conseguir que todas las personas puedan ser ciudadanos responsables y con poder de decisión sobre sus vidas."

Porque mi hermano y yo estudiamos en la pública:

viernes, 11 de mayo de 2012

"El número de personas con discapacidades intelectuales en las cárceles es alarmante"

Torcuato Recover, coordinador de la red de juristas FEAPS, confirmó que el número de personas con discapacidad intelectual que están en las cárceles son "alarmantes", lo cual, para él, significa que ha fallado todo el mundo, tanto abogados, como fiscales, forenses o jueces, así como la estructura, que da lugar a que la persona acabe delinquiendo por no detectarse antes su situación. En este sentido, considera que el sistema jurídico penal "sigue fracasando" ...
Además, hace referencia a los casos de personas con discapacidad intelectual que cumplen penas privativas de libertad "porque no han tenido una defensa jurídica adecuada, ya que el sistema ha fracasado con ellos o porque no se detectó en su momento su discapacidad intelectual. Son las situaciones más frustrantes, al mismo tiempo que las más dramáticas", matiza.


Un ejemplo: 170 "Internos" con discapacidad intelectual en los últimos 3 años en Almería:  

Para leer la noticia completa pincha aquí

lunes, 30 de abril de 2012

Más de 2.500 trabajadores con discapacidad intelectual perderán su empleo en seis meses en Cataluña

Más de 2.500 personas con discapacidad intelectual perderán su empleo antes de seis meses debido al recorte del 56 por ciento en la partida destinada a subvenciones para la inserción laboral en Cataluña, han alertado Dincat y Ammfeina, las dos entidades más representativas del sector, que aglutinan más de 100 centros especiales de trabajo (CET) sin animo de lucro.



 Los presupuestos elaborados por el Gobierno "destruirán" más de 2.500 empleos protegidos de especial dificultad de los 7.300 que hay en Cataluña, por lo que el tijeretazo presupuestario afectará a 3 de cada 10 discapacitados mentales.
   Además de reducir a la mitad las subvenciones para la inserción laboral de discapacitados, el Gobierno tampoco garantizará este año la financiación del 50 por ciento del salario mínimo interprofesional a los centros especiales de trabajo, normativa de obligado cumplimiento.
   "Este recorte no garantiza ni siquiera los compromisos que la legislación vigente establece para los CET, por lo que su continuidad está en peligro". Para ambas entidades, el ajuste presupuestario significa un "grave retroceso" para la inserción laboral de los discapacitados mentales, colectivo especialmente castigado por la crisis.

fuente: Europa Press

lunes, 23 de abril de 2012

Los hermanos opinan

"Los hermanos opinan" es un foro que desde FEAPS han creado para que las hermanas de personas con discapacidad intelectual participemos en la red.
La comunidad "Los hermanos opinan" está abierta a la participación de cualquiera de nosotros para que debatamos, compartamos información, experiencias y para ello simplemente tenemos que registrarnos; si tenéis alguna duda a la hora de hacer el registro, poneros en contacto con nosotros mediante los comentarios o por correo en hermanosasprodes@gmail.com.
Os invito a que lo hagáis y participéis de las distintas discusiones que allí puedan surgir.

 "Esta comunidad pretende ser un espacio de encuentro e intercambio en la que hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual pueden compartir experiencias, sentimientos, proyectos, preocupaciones, alegrías y sueños en relación a su vida y a su familiar con discapacidad."



 Para acceder a "Los hermanos opinan" , pincha aquí.

viernes, 2 de marzo de 2012

Carta de Alicia a otros hermanos (Encuentro regional de hermanos de personas con discapacidad intelectual)

Carta de Alicia a otros hermanos
Es sabido por la mayoría, que tener hermanos con discapacidad te permite desarrollar habilidades que de lo contrario es difícil adquirir. Además, te provee de actitudes y valores positivos para vivir en una sociedad en la que la dedicación, el esfuerzo y la satisfacción personal deberían ir juntos para lograr el pleno bienestar individual y social.
 Yo tengo una hermana con discapacidad intelectual, para los amantes de las clasificaciones, pertenece al grado de graves discapacidades, pero al fin y al cabo eso no dice mucho de ella, porque como todos sabemos lo que realmente importa es abrirnos a esa persona y conocerla. En mi caso, creo que tendré siempre una deuda pendiente con ella, puesto que le debo el noventa por ciento (por no decir el cien por cien) de lo que siempre he sido y soy, y no solo a  nivel personal sino también profesional, por la gran influencia que ha tenido en mi vocación laboral.
 Tengo 22 años y ella es casi dos años menor, por lo que hemos crecido juntas y podría contar muchísimas
experiencias que hemos compartido, vivido y experimentado, pero por alguna razón que ahora no puedo expresar con palabras me decantaré por una de las más recientes, la cual no hemos compartido, pero que como hermana me ha posibilitado dar un paso más en el compromiso que tenemos los hermanaos en la asistencia lucha y disfrute de nuestros seres queridos.
 Mi hermana se llama Noelia y tiene el Síndrome de Angelman. Para los que desconocen esta enfermedad
rara, decir que es una alteración genética que conlleva numerosas dificultades en la conducta adaptativa y limitaciones severas en el funcionamiento intelectual.
  Desde siempre mis padres me han comentado que mi hermana tenía este síndrome, pero si bien es cierto, hasta hace apenas cuatro años, cuando comencé Magisterio de Educación Especial, no empecé a recopilar información y experiencias acerca de este síndrome. Ya sabemos que las Asociaciones de familiares unidos por alguna circunstancia común, proporcionan mucha información, contacto y posibilitan  aunar esfuerzos para luchar por los intereses y derechos de nuestros familiares. La Asociación Síndrome de Angelman (ASA, en adelante) de España se puso en contacto con mis padres al poco tiempo de nacer Noelia, pero se encontraba ubicada en Barcelona y las circunstancias de mi familia no eran las óptimas para poder
desplazarse hasta allí.
 El verano pasado, busqué en Internet las Asociaciones que había en España respecto a este Síndrome y mi
sorpresa fue que ASA seguía funcionando y que el 2 de septiembre se realizaban en Madrid las Jornadas Nacionales de la Asociación.
Motivada por la curiosidad decidí asistir. Ese fin de semana mis padres no podían así que emprendí el viaje sola: un autobús y dos líneas de metro era lo único que me separaba para llegar partiendo desde Valladolid, dónde vivo, por lo que no veía ningún 10 impedimento para no hacerlo. Me parecía una oportunidad brillante para conocer al Neuropediatra referente en nuestro país en este síndrome, el Dr. Artigas, y además para conocer a niños Angelman y sus familias.
 Al llegar allí me quedé perpleja. Nunca había visto tantos niños y adolescentes Angelman, y aunque todos ellos tenían cierto parecido, cada uno desprendía una particular  originalidad. Las ponencias de  las madres de niños con S. Angelman y la de los ponentes me permitieron adquirir nueva información que de otra manera hubiese sido muy difícil acceder a ella, pero lo realmente importante fue conocer la implicación de los padres y los hermanos en la educación de sus familiares.
 Me gustó tanto el papel que asumía la Asociación que decidí hacerme socia poco tiempo después, al igual que mi hermana mayor. No sé si como maestra o también como hermana (porque a veces es difícil desmembrar estos roles) solicité a la ASA y a la Universidad de Valladolid la oportunidad de realizar unas jornadas sobre este síndrome, pero ampliando los destinatarios y abriendo así las jornadas a profesionales del ámbito de la educación y la salud. La puesta en marcha está hecha y se pretenden llevar a cabo en mayo, así que sólo me queda decir que ojalá al final se puedan celebrar y en los próximos encuentros lo pueda contar.
 Para terminar no me gustaría acabar de contar esta experiencia sin lanzar una reflexión acerca de algo
que el doctor Artigas comentó en esas Jornadas y que era inimaginable para mí. Actualmente las investigaciones en referencia a este síndrome están dando muy buenos resultados en la aparición de una posible cura, al menos en modelos de animal, y es plausible, que dentro de algunos años, exista la cura también para las personas que tienen este síndrome. No sé que alcance tendría en personas adultas e incluso en niños, pero la cuestión es ¿me gustaría que mi hermana ya no tuviese el síndrome de Angelman? Simplemente  mi hermana es feliz, porque esa felicidad hace que sus ojos muestren un cielo de paz y sonreír y mirar son sus mejores armas para expresarse y querer, y yo soy también feliz a su lado. El estar juntas nos ha permitido cumplir  muchos sueños, que es lo que te permite seguir avanzando dando pequeños pasos en el avatar de la vida, y eso no quiero que cambie. También sé que si la vida no nos hubiese dado la oportunidad de crecer juntas en estos momentos no estaría  escribiendo esta experiencia, pero he tenido la suerte
de tener una hermana muy especial, y que me ha enseñado a vivir en una realidad diferente, de mirar la vida desde otra óptica que a veces hemos comprendido solo ella y yo.  Estoy muy orgullosa de que haya sido ella quien me haya dado a conocer el mundo de la discapacidad tanto en el  plano personal como profesional, porque son personas que verdaderamente saben transmitir la humanidad en su grado máximo. He podido escuchar su voz insonora, una voz limpia, transparente, clara, reconfortante, ingenua y dulce. La voz que nace del corazón y que va directa al corazón de todos aquellos que la miramos y la compartimos. Y a aparte de todo esto, si lo que más me gusta es cuando me disfrazo un poco de ella, me pongo en su piel, en su mundo y veo todo de otro color, ¿merece la pena cambiarlo?

martes, 28 de febrero de 2012

Seguro de dependencia

El sábado pasado, en el IV Encuentro Regional de Hermanos de personas con discapacidad intelectual, se mencionó un par de veces durante la ponencia de Fernando Santos Urbaneja el término seguro de dependencia. Desconocía lo que era, así que he optado por buscar información sobre ello y compartirla por si alguien más es tan ignorante como yo en este tema. Espero que sea de utilidad.

Este artículo habla sobre el seguro de dependencia y la hipóteca inversa, dos recursos privados de cobertura de dependencia:


El Seguro de Dependencia y la Hipoteca Inversa


Antecedentes

La Disposición Adicional Séptima de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, encomendó al Gobierno abordar las modificaciones legislativas que procediera para regular la cobertura privada de las situaciones de dependencia; en particular, dispuso que se regulara el tratamiento fiscal de los instrumentos privados de cobertura de la dependencia, de manera que se promoviera la cofinanciación por los beneficiarios de los servicios que se establecen en la Ley.

Ya unos días antes, la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y sobre el Patrimonio, introdujo una serie de medidas de fomento fiscal de la cobertura de la dependencia mediante seguros privados y planes de pensiones, modificando la regulación sustantiva de estos últimos.

Con base en estos antecedentes, la Ley 41/2007, de 7 de diciembre, por la que se modifica la Ley 2/1981, de 25 de marzo, de Regulación del Mercado Hipotecario y otras normas del sistema hipotecario y financiero, de regulación de las hipotecas inversas y el seguro de dependencia y por la que se establece determinada norma tributaria, establece la regulación de dos instrumentos privados de cobertura de la dependencia: la hipoteca inversa y el seguro de dependencia.

La hipoteca inversa

La situación financiera de muchas personas mayores es complicada, pues carecen de rentas del trabajo y sus pensiones suelen suponer un descenso respecto a los ingresos netos que percibían cuando trabajaban. Por contra, sus necesidades económicas no descienden al mismo ritmo, máxime cuando su salud no es buena, pues en tal caso requieren de cuidados y atenciones que hay que pagar, situación que, en muchos casos, se prolonga durante años, ya que la esperanza de vida es cada vez mayor.

Precisamente con la finalidad de que estas personas mayores, a las que los bancos ya no conceden hipotecas, obtengan financiación para atender las necesidades apuntadas, se crea la hipoteca inversa, que se corresponde con un crédito concedido al anciano contra el valor de su vivienda habitual (normalmente la suelen tener y completamente pagada), comprometiéndose la entidad financiera a no reclamar ningún importe mientras la casa no sea vendida o mientras la persona no fallezca. En este caso, los herederos podrán optar por devolver las cantidades concedidas, con sus intereses, vender la vivienda para cancelar el crédito o refinanciarla con otro tipo de producto.

A diferencia de otros planteamientos más habituales, en este caso no se produce una transacción de la propiedad (es decir, el banco no se convierte en propietario de la vivienda), sino que la persona sigue siendo dueña de su vivienda.

La forma de concesión del crédito es flexible: toda la cantidad en el momento de la concesión o una renta periódica. Cualquier combinación con un solo límite: un porcentaje del valor de tasación en el momento de la constitución.

Cuando se alcanza dicho porcentaje, el mayor o dependiente deja de disponer de la renta y la deuda sigue generando intereses. La recuperación por parte de la entidad del crédito dispuesto más los intereses se produce normalmente de una vez cuando fallece el propietario, mediante la cancelación de la deuda por los herederos o la ejecución de la garantía hipotecaria por parte de la entidad de crédito.

No cabe duda, pues, de que el desarrollo de un mercado de hipotecas inversas que permitan a los mayores utilizar parte de su patrimonio inmobiliario para aumentar su renta ofrece un gran potencial de generación de beneficios económicos y sociales. La posibilidad de disfrutar en vida del ahorro acumulado en la vivienda aumentaría enormemente la capacidad para suavizar el perfil de renta y consumo a lo largo del ciclo vital, con el consiguiente efecto positivo sobre el bienestar.

Según establece la Disposición Adicional Primera, apartado primero, de la Ley, para constituir una hipoteca inversa habrán de cumplirse los siguientes requisitos:

Que el solicitante y los beneficiarios que este pueda designar sean personas de edad igual o superior a los 65 años o afectadas de dependencia severa o gran dependencia.
Que el deudor disponga del importe del préstamo o crédito mediante disposiciones periódicas o únicas.
Que la deuda sólo sea exigible por el acreedor y la garantía ejecutable cuando fallezca el prestatario o, si así se estipula en el contrato, cuando fallezca el último de los beneficiarios.
Que la vivienda hipotecada haya sido tasada y asegurada contra daños de acuerdo con los términos y los requisitos que se establecen en los artículos 7 y 8 de la Ley 2/1981, de 25 de marzo, de Regulación del Mercado Hipotecario.

El seguro de dependencia

Podrá articularse bien a través de un contrato de seguro suscrito con entidades aseguradoras, incluidas las mutualidades de previsión social, o bien a través de un plan de pensiones (Disposición Adicional Segunda, apartado 1).

La cobertura de la dependencia realizada a través de un contrato de seguro, ya sea mediante una póliza individual o colectiva, obliga al asegurador, para el caso de que se produzca la situación de dependencia, conforme a lo dispuesto en la normativa reguladora de la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, y dentro de los términos establecidos en la Ley y en el contrato, al cumplimiento de la prestación convenida con la finalidad de atender, total o parcialmente, directa o indirectamente, las consecuencias perjudiciales para el asegurado que se deriven de dicha situación.

Estos seguros podrán contratarse por las entidades aseguradoras que cuenten con la preceptiva autorización administrativa para el ejercicio de la actividad aseguradora en los ramos de vida o enfermedad (Disposición Adicional Segunda, apartado 2).

Por lo que se refiere a los planes de pensiones que prevean la cobertura de la contingencia de dependencia deberán recogerlo de manera expresa en sus especificaciones (Disposición Adicional Segunda, apartado 3).

Otras cuestiones

A los efectos de la determinación de la capacidad económica de los solicitantes de prestaciones por dependencia, la Ley contiene, en su Disposición Adicional Quinta, reglas especiales para valorar las disposiciones patrimoniales realizadas en los cuatro años anteriores a la presentación de la solicitud, ya fueran a título oneroso o gratuito, en favor de los cónyuges, personas con análoga relación de afectividad al cónyuge o parientes hasta el cuarto grado inclusive.


Links:
- El Seguro de Dependencia y la Hipoteca Inversa
- El seguro de dependencia

martes, 21 de febrero de 2012

Europa pide la abolición de la incapacitación total de las personas con discapacidad intelectual

El comisionado para los Derechos Humanos del Consejo de Europa, Thomas Hammarberg, ha publicado un artículo en el que apremia a los gobiernos de los Estados miembros a que acaben con los mecanismos legales que permiten la incapacitación jurídica plena de las personas con discapacidad intelectual.

El texto, titulado "Las personas con discapacidad intelectual y psicosocial no deben ser privadas de sus derechos individuales", aboga, en esta línea, por dotar de más apoyos a los ciudadanos con este tipo de discapacidades para que puedan desarrollar derechos como el voto o decidir dónde quieren vivir.

Y es que, según el CE, los europeos con discapacidad intelectual o psicosocial están sometidos en muchos países a un régimen de tutela tan severo que les priva de su capacidad jurídica y que hace, por tanto, que a ojos de la ley no sean personas.

Desde esta perspectiva, Hammarberg apela a la aplicación de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la mayoría de los Estados miembros.

La convención, en su artículo 12, establece que "las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica".

Y añade: "Los Estados parte adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica".

Además, el mismo artículo hace un llamamiento al establecimiento, por parte de los Estados, de "las salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos" en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica de estas personas.

Por tanto, a la luz de la convención y de la realidad existente, contraria a ella, el comisionado para los Derechos Humanos del Consejo de Europa insta a los gobiernos de los Estados miembros a que hagan una revisión de sus legislaciones en materia de capacidad jurídica y a que las pongan al día.